Dorastanie z trisomią 21: Tom chce się wyprowadzić

Kilka wron żegluje. Z wiatru nic nie słychać, w mieszkaniu na 6. piętrze jest cicho. Samodzielny nowy budynek w hamburskiej dzielnicy Ottensen stoi tam jak wieża. Cornelia Hampel siedzi przy drewnianym stole, za nią widać duże okna nad całym miastem. Gotowała herbatę i gotowała na parze w szklanym dzbanku. Mężczyzna pracuje, jej syn Timo wraca do domu, córka Gina rozpadła się w swoim pokoju jak nastolatki. Środowe popołudnie normalnej rodziny. Cóż, prawie normalne.

„A potem masz sałatkę?

Głos Cornelii Hampel jest cichy i cichy, opowiada o Timo. Od ciąży z nim pierwsze badania prenatalne, które nie były tak precyzyjne, jak obecnie, i jak przeszedł przez test pierwszego trymestru, mówi. Lekarze pilnie zalecili analizę płynu owodniowego. Cornelia uśmiecha się. Wtedy powiedziałem sobie: „Och, jest całkiem spora szansa na posiadanie dziecka pełnosprawnego. Z perspektywy czasu było to odważne. A potem masz sałatkę. Potem śmieje się w ciszy o jej niechlujnym sformułowaniu, drobne linie pogłębiają się w jej oczach.



Timo chce mieszkać z Tomem

Timo urodził się z zespołem Downa. Często wiąże się to z chorobami, takimi jak wady serca lub niedobory odporności, nawet Timo przyjmuje leki. Para stoi na drewnianym stole. Średnia długość życia osób z trisomią 21 ogromnie wzrosła, w wieku 60 lat jest to w przybliżeniu. Dzisiaj Timo ma 20 lat, chodzi do szkoły. I chce się wyprowadzić. Cornelia Hampel: „Mój syn nie chce przyzwyczaić się do tego, że chciałby mieć własne mieszkanie. I praca, która przynosi coś do tego społeczeństwa i do niego. Nie chce dawać jałmużny. Proste życzenia są takie, że Cornelia Hampel formułuje je z uśmiechem na ustach. Z taką samą naturalnością wspomina w klauzuli podrzędnej, że trzykrotnie jeździła rowerem górskim po Alpach i pracuje jako programista. „Próbuję, żeby sprawdzić, czy są dobre, czy nie”. Czy to odważne czy śmiałe? Może oba. Cornelia Hampel dodaje: „I już mam trochę wytrzymałości”. Także dla odejścia Timo potrzebuje długiego oddechu. „Nie wychodzimy i nie wynajmujemy mieszkania dla naszego dziecka. W sektorze opieki istnieją specjalni dostawcy. Że życie z Timo zawsze było życiem z tą biurokracją, można powiedzieć, jak naturalne słowa słowa Cornelia Hampel? Gesamtplankonferenz? wplecione w ich zdania. Konferencja odbędzie się za sześć tygodni i zostanie zorganizowana przez państwo. Określa on, ile wsparcia potrzebuje Timo, gdy jest poza domem i jak zapewnia się finansowanie. Ważna data. Timo jasno stwierdził, że nie chce przyciągać obcych do istniejącego mieszkania. Chce mieszkać ze swoim kumplem Tomem. Nawet Tom ma opóźnienie rozwojowe, obaj grali razem w przedszkolu. „Jest bardziej beztroski niż ja?” Mówi Cornelia o Timo. Ale także w naturze potomstwa leży zanurzenie się w przygodę, podczas gdy rodzice boją się.



Włączenie jest czymś w rodzaju klatki dla Cornelii Hampel

Chociaż Timo jest jednym z pierwszych pokoleń, które dorastają z tak zwanym włączeniem, to jednak osoby niepełnosprawne w Niemczech nie są nawet zintegrowane ze społeczeństwem. Rzadko widujesz ich na ulicy, a potem po prostu za nimi tęsknisz, poruszają się w równoległym wszechświecie, składającym się z grup mieszkalnych, edukacyjnych zajęć rekreacyjnych i warsztatów dla niepełnosprawnych. Związek Cornelii Hampel z tym systemem jest więcej niż dwuznaczny: „Zawsze kojarzę z nim obraz klatki. Woliera, dla której obraca skrzydła ptaka, tak że nie myśli, że może latać dalej niż do kraty. Ale logika tych systemów jest tak potężna i wciągająca, że ​​czasami, w czarnych godzinach, myślałem, że muszę podważyć jego skrzydła, żeby pasował do przypisanych mu klatek. Więc nie jest tak smutne, że musi wejść do klatki klatki. Cornelia zmaga się ze swoim opanowaniem i dodaje: „A potem mówię sobie:„ Nie, zrobimy to jakoś. To przyjdzie.



Timo ma tyle nominacji, co minister spraw zagranicznych

Timo wraca do domu. Stoi w drzwiach, nie ma szansy spojrzeć za siebie? Timo jest wykrzyknikiem. Jego postawa jest prosta i każde zdanie jest zapowiedzią. „Szybko zmieniłam ciuchy”, mówi, wymowa jest niejasna, treść jest jasna. Świeci kolorową pasiastą koszulą jak bukiet tulipanów, który wkłada się do mieszkania. „Witaj, wielki?” Wita go jego matka. Timo ma tylko godzinę, a potem musi odejść. Do logopedy.Timo ma tyle nominacji na stanowisko ministra spraw zagranicznych, co jego wykształcenie zawodowe w kampusie Uhlenhorst: tenis w piątek, trening ręczny i hokej w sobotę. We wtorek w programie uczestniczy piłka nożna i praca jako asystent trenera integracyjnej grupy sportowej, aw czwartek uczestniczy w seminarium w Instytucie Edukacji Specjalnej Uniwersytetu w Hamburgu.

„A jeśli potrzebuję pomocy, to pytam mamę.

Na pytanie, jaka byłaby najpiękniejsza rzecz w jego pierwszym domu, odpowiedź wychodzi z pistoletu: „Że mam spokój i spokój przed moimi rodzicami!? Lubi siebie po królewsku i dodaje: „Po pierwsze, chcę znaleźć pracę. Praca jest dla mnie ważna, aby móc zarabiać pieniądze, aby móc kupić własne jedzenie. A co on robi w mieszkaniu? Co dobrego. „Włóż meble, mieszkanie jest ładne i duże, wtedy mogę się w nim rozłożyć”. Matka podpowiedziała mu i otoczyła jego zdania wyjaśnieniami. Że chce mieć przyzwoity pierwszy certyfikat ukończenia szkoły, ponieważ jest to pierwszy cel na drodze do społeczeństwa, i chce mieć ten sam model pralki, który już zna z domu swoich rodziców. Timo kiwa energicznie głową. „A jeśli potrzebuję pomocy, to pytam mamę.

To się martwi, czyż nie!

Minutę później obaj wydają pieniądze na siłownię, którą chce odwiedzić Timo. Jego matka staje się głośniejsza, jeśli chodzi o roczną składkę: „To nie jest specjalna taryfa dla ciebie!? Potem wraca do szkoły. „Nie będziesz cieszyć się wolnym czasem, musisz się nauczyć”. Typowe dyskusje z rodzicami. Wiesz.

W międzyczasie Cornelia prosi syna, żeby zapytał siostrę, czy można ją zobaczyć. Zostaw ją. 17 lat, długie włosy, ładna jak źrebak i uparta jak muł, jeśli chcesz wierzyć jej matce. Przyjemny upór może być także w rodzinie. „Każde dziecko jest wyczerpujące?” Podkreśliła wcześniej Cornelia Hampel. „I każde dziecko ma swoje problemy. Nikt tego nie zdejmuje. A martwienie się jest jedną z tych rzeczy, dlatego je masz.

„Może pozwolę synowi mieszkać w jego mieszkaniu za dziesięć lat?

Gdy Timo znów wrzeszczy z wrzaskiem, można sobie wyobrazić, jak to będzie, kiedy oboje dzieci wylecą. Trochę bledszy, nieco cichszy. Tak cicho, że zmartwienia w głowie są dość głośne. Cornelia Hampel boi się, że ktoś skrzywdzi Timo. Albo wcześniej, że możesz sprawić, by był gruby, a on dostaje taką typową figurę Mongo, jak mówi. Wiele myśli krąży wokół świata, w którym go uwalnia. Zsynchronizowane społeczeństwo, które polega na samooptymalizacji i byciu tak pięknym i wydajnym, jak to możliwe. „Udowodniliśmy już, że”, mówi Cornelia Hampel, odnosząc się do Trzeciej Rzeszy, „że ta forma nie przynosi lepszego wyniku firmy, ale tylko strach i terror”.

Żadna z tych trudności nie zniknie, gdy sześć tygodni spędzą na postępie Timo. Konferencja nie dotyczy klimatu politycznego, normalizacji ani utraty kontroli nad matką. Zamiast tego dotyczy listów do władz, zakupów i sposobu organizacji pracy. Ale kto wie, mówi Cornelia Hampel. „Może pozwolę mojemu synowi mieszkać w jego mieszkaniu za dziesięć lat. Potem mamy miły wieczór, wracam do domu i cieszę się, że jest tak żywą i zadowoloną osobą. A może później skończę z mężem w pubie? W następnym ruchu jej śmiech wypełnia duży pokój aż do ostatniego rogu. „To nie tak, że nie mam miłego życia bez dzieci”.

Odżywianie dorastających dzieci z zespołem Downa - Magdalena Kubik (Marzec 2024).