Autyzm: nieco inne szczęście
Ostatnio chłopcy interesowali się życiem morskim i wulkanami. Teraz to rakiety i koty - a ich rodzice się uczą
Ostatnie lato było zdominowane przez zwierzęta morskie: homary, raki i raki. Nasza sześciolatka dała ten obszar zainteresowań z pasją. Jego młodszy brat, który miał wtedy trzy lata, miał inny specjalny temat: wulkany.
Nasi synowie mają znaczną wiedzę na temat tych dziedzin, a my także, ich rodzice, wiemy już o nich wiele. Wiemy jednak również, że takie wąsko zdefiniowane specjalne interesy naszych synów są częścią ich problemu: sześciolatek ma autyzm wczesnego dzieciństwa. Aby zachować anonimowość, nazywam go „Hummerem”. Czterolatek ma zespół Aspergera, jest „wulkanem”.
Nawiasem mówiąc, nazwy są równie dobre: homar jest w pewnym sensie tym samym tempem, co jego kochający wodę przyjaciel - to odkrycie powolności. Wulkan charakteryzuje się wybuchowymi nastrojami, które sprawiają, że my, jego rodzina, żyjemy na stokach Etny, trwale oddychając. Prawdopodobnie nie jesteśmy całkiem normalni jako rodzina. Ale jesteśmy tym, co nazywamy szczęśliwym. Jak to szczęście wygląda? Trzy próby odpowiedzi.
Szczęście jest wtedy, gdy ból ustępuje
Każdy, kto kiedyś miał wątpliwą przyjemność z cierpienia na ból ucha, skurcze brzucha lub migreny, będzie wiedział, co mam na myśli: błogosławieństwo, gdy ból ustąpi! Na samym początku nasz ból był szczególnie zły. Bolało uświadomienie sobie, że homar nie rozwijał się tak dobrze, jak jego rówieśnicy.
W dniu, w którym mieliśmy imprezę, ponieważ homar był w stanie chodzić w wieku dwóch lat, jego kumpel w tym samym wieku po raz pierwszy wykonał swój wielki interes w toalecie. Inne dwulatki zrobiły pierwsze małe zdania i zaczęły się nawzajem odkrywać jako towarzysze zabaw.
Homar był sam albo bił innych dzieci. Zebrał ogromne słownictwo, ale nie łączył słów w zdania funkcji komunikacyjnej. W tym celu powtórzył wszystko, co usłyszał, i przepracował te fragmenty w język dadaistyczny. Z największą przyjemnością dla siebie.
Kiełbasa klepie mojego syna we wściekłość na świeżo wypolerowany bar
Martwiliśmy się o naszego homara. Jego wytrwałość i wola przetrwania w świecie, który oczywiście nie był jego żywiołem, zmusiły nas do podziwu. Widzieliśmy, jak bardzo to miał. To nas zasmuciło. To, co inni po prostu zaakceptowali, stało się codzienną męką dla homara: etykietą w swetrze, fałdem obrusu, przesuniętą płytą, hałasem odkurzacza. Pokój pełen ludzi, wiatr na skórze, słońce na twarzy. Dom towarowy i radio.
Życie stało się nie do zniesienia. Prawie wszystko, co było do zobaczenia i usłyszenia na zewnątrz, wystraszyło homara lub zrobiło z niego furię: psy, lalki, balony, dobrzy ludzie. Na przykład sprzedawczyni przy kasie do kiełbas, która chciała być miła i dała dziecku kawałek kiełbasy. Dziecko nie uznało tego za miłe, ale za impertynencję - i klepnęło kiełbasę wściekle na świeżo wypolerowany bar. Uśmiech sprzedawczyni zamarł, a mój mąż pośpiesznie odszedł z krzyczącym dzieckiem w wózku.
Robiło się tak źle tuż przed trzecimi urodzinami Hummera, że szukaliśmy pomocy. Kiedy otrzymaliśmy diagnozę, byliśmy w szoku. Jasne, domyśliliśmy się, że coś jest nie tak z homarem. Ale autyzm? To brzmiało finalnie. Podobnie jak wszyscy rodzice, mieliśmy szczęśliwą i beztroską przyszłość dla naszego dziecka. Dużo czasu zajęło pożegnanie się z tym obrazem.
Ale była też druga strona: nasz ból miał teraz imię. Udało nam się go zbadać i leczyć. Słowo „autyzm” straciło swój ponury ton. Homar, którego słowo zdiagnozowano, był wciąż taki sam. Tylko my moglibyśmy mu teraz pomóc. To dało mi odwagę.
Rodzice się uczą
Wulkan nie był inny. Wkrótce po jego narodzinach wybuchł na stałe. Wysokiej jakości krzycząca dziewczyna, zawsze poszukująca karmy mózgowej, całkowicie związana z przedmiotami, a może nawet z matką, której nie postrzegał jako odpowiednika, ale jako maszynę zaspokajającą jego potrzeby. Kiedy się przeprowadziliśmy - wulkan był półtora - pogrążył się w głębokiej depresji, która trwała pół roku. Rok później diagnoza: także wulkan autysta. Od tego czasu wiemy, co dla niego znaczy zmiana i dostosowujemy się do niego.
Gdybyśmy nie wierzyli w Boga, moglibyśmy pomyśleć, że błyskawica uderzyła dwukrotnie w naszej rodzinie. Kiedy jednak podsumowuję cztery lata wulkanu i sześć lat homara, jestem przede wszystkim wdzięczny.Moi synowie i ja mamy teraz mniej bólu niż wcześniej. Homar uczy się stawić czoła strachowi. Wulkan dostaje ogniska częściej pod kontrolą. A nasz ból powoli ustępuje.
Szczęście polega na prowadzeniu listy
Ponieważ homary i wulkan weszły w nasze życie, idziemy szybko. Wszystko jest w ciągłym ruchu. Buty zeszłej zimy są zbyt małe, przewodnik edukacyjny przestarzały, trudna faza przejścia, nowa już się zbliża. Czy to się zawsze dzieje?
Czasami chcemy przerwy lub innego życia. Ale to oczywiście nonsens. Kiedy o tym myślę, chcę mojego życia takiego, jakie jest. Są ku temu wewnętrzne i zewnętrzne przyczyny. Wewnętrzne, które ukrywam w tym momencie, zewnętrzna lista I:
Ponieważ homary i wulkan weszły w nasze życie, idziemy szybko.
Gdyby wulkan nie był zainteresowany astrofizyką, nie wiedziałbym, że w XVIII wieku istniała kobieta-astronom Caroline Herschel, która odkryła i skatalogowała mgławice mgławic. Gdyby homar nie interesował się zwierzętami morskimi, nie wiedziałbym, że w morzu są lśniące krewetki, które w razie niebezpieczeństwa plują błyskami światła.
Gdyby nasze dzieci nie były ich specjalnymi zainteresowaniami, zagwarantowalibyśmy, że wiele ogrodów zoologicznych nie będzie wiedziało. Gdybym nie miał doświadczenia w wierze w zdolności dziecka, może brakować mi zrozumienia niektórych moich uczniów. Gdybyśmy nie potrzebowali codziennych porad i wsparcia poprzez niepełnosprawność naszych dzieci, nie spotkalibyśmy wielu przyjaznych ludzi.
Gdybyśmy nie przenieśli się na peryferie z powodu wrażliwości naszych dzieci na hałas, dziś nie mielibyśmy widoku na las. Gdyby nasze dzieci nie rzucały nam wyzwania na co dzień, prawdopodobnie rdzewielibyśmy psychicznie. Co za szczęście zachować taką listę!
Szczęście jest w jego żywiole
W wodzie homar jest w swoim żywiole. Elementem wulkanu jest ogień. Moim elementem są książki, dla mojego męża to świat Web 2.0. Woda, ogień, papier i piksele - szczęście rodzinne zależy w dużej mierze od naszej zdolności bycia w naszym własnym elemencie, a jednocześnie razem. Łatwo byłoby zakręcić kokonem naszych synów. Ta myśl jest kusząca i karmiona mitem samotnego geniusza autystycznego, o którym mówi Hollywood. Ale wybraliśmy drogę środka, aby znaleźć wspólny element.
Cenimy i promujemy dziwne interesy naszych synów. Zeszłego lata wyglądało to tak: z wulkanem zbudowaliśmy wulkany piasku, błota, plasteliny lub kartonu, pożyczaliśmy stosy wulkanicznych książek, mówiliśmy o magmie, bombach lawowych, płytach tektonicznych i gorących punktach. Powiedzieliśmy opowieści o homarach z homara, upieczone ciasto drożdżowe i słuchaliśmy godzinami jego opowieści bawiących się pod powierzchnią wody i gdzie krewetki głębinowe wypluwały błyskawice.
Homar nie lubi takich pytań, wolałby widzieć krewetki głębinowe.
Ale chcieliśmy więcej. Za radą ekspertów odwiedziliśmy warsztaty w Hanowerze. Tam poznaliśmy Behavioral Therapeutic Method (ABA), która pozwala nam trenować w domu, co jest trudne dla naszych dzieci poprzez autyzm: komunikacja, interakcja, elastyczność, planowanie, relacje, emocje.
Przykład wyjaśnienia zasady: Patrzymy na książkę z obrazkami o zwierzętach morskich. Homar i jego przedmiot doświadczają mojej niepodzielnej uwagi. W języku terapii behawioralnej jest to działanie intensyfikujące, którego używam do językowego promowania homara. Na przykład pytam: jakie zwierzęta morskie nadal znasz? Pomaga to tworzyć kategorie i rozpoznawać relacje. Ale homar nie lubi takich pytań, chce po raz tysięczny zobaczyć na następnej stronie krewetki głębinowe, pioruny. Żądam od niego wysiłku umysłowego, nalegam na odpowiedź i nagradzam go, zaglądając z nim i poświęcając się świadomym krewetkom. Homar nauczył się czegoś i przyciąga moją uwagę - moment prawdziwej wzajemności.
Inny przykład: bracia bawią się w salonie. Czasami działa w połączeniu elementów, czasami nie. Wtedy oboje są jak ogień i woda. Homar wyciąga swoje nożyce, wulkan wybucha. Jest głośny, przenikliwy i niebezpieczny. Nikt się nie wycofuje. Teraz wymagana jest wielozadaniowość: rozluźnienie nożyc homara, zapobieganie dalszym wybuchom wulkanu, oddzielenie awanturników, zapamiętanie reguły, złożenie pozytywnego wniosku, wzmocnienie pożądanego zachowania, udowodnienie niepożądanych konsekwencji, ostatnia deeskalacja w czasie przerwy. Czasami te środki pomagają. A potem doświadczamy, jak elementy się pogodzą: dwóch specjalistów, zjednoczonych w swojej pasji do sprawy, wymienia pomysły na temat swoich głównych obszarów badań. Szkoda byłoby tego przegapić, więc warto pracować nad pojednaniem.
Przez kilka miesięcy Hummer i ja chodzimy do szkoły: on w pierwszej klasie i ja w pobliskiej szkole średniej, gdzie uczę niemieckiego i łaciny. To nie jest łatwe dla Hummera. Kiedy przychodzę ze szkoły, często pokazuje mi zimne ramię. Z drugiej strony, z wulkanu, który zainteresował się rakietami, fontannami i gejzerami, jestem bezwzględnie zaprzęgany do jego projektów. W tej chwili eksperymentujemy z Diet Coke i Mentos. Produkujemy fontanny i próbujemy zbudować rakietę. To jest zabawne. Jeśli następnie uda się włączyć homara, wszystko jest w porządku. To właśnie nazywam szczęściem.
Info: Autyzm i zespół Aspergera
poniżej autyzm Wyobraź sobie spektakularne przypadki: ludzi, którzy ledwie komunikują się z innymi, ale mają spektakularne prezenty specjalne. Przede wszystkim autyzm jest wrodzonym zaburzeniem przetwarzania informacji w mózgu, które utrudnia osobom dotkniętym problemem zrozumienie i uczestnictwo w interakcjach społecznych. Mniej znane niż to autyzm wczesnego dzieciństwa, mniej rzucający się w oczy i dlatego często rozpoznawany później jest zespół Aspergera (lub zaburzenie ze spektrum autyzmu), wspólne określenie różnych zaburzeń. Dane dotyczące liczby dzieci dotkniętych wahaniami, liczby rosną, prawdopodobnie z powodu lepszej diagnozy: obecnie około jedna na 200 dzieci ma zaburzenie autystyczne, w tym więcej chłopców niż dziewcząt.
Wczesne wykrywanie: kiedy Zespół Aspergera Jest to możliwe od trzeciego roku życia z autyzmem wczesnego dzieciństwa. Wczesna diagnoza jest najważniejszym wymogiem dla właściwej promocji dzieci. W specjalnej przychodni w Marburgu dzieci z całych Niemiec są badane i doradzane wraz z rodzicami. Kontakt: Katedra Psychiatrii i Psychoterapii Dzieci i Młodzieży w Szpitalu Uniwersyteckim w Giessen i Marburgu, Specjalna Poradnia dla Zaburzeń Widma Autyzmu, Schützenstraße 49, 35039 Marburg, Telefon 064 21/586 64 69, kjp@med.uni-marburg.de
Promocja: Autyzm nie jest uleczalny, ale dzięki ukierunkowanemu poradnictwu i terapii możliwy jest wielki rozwój i postęp w nauce. W Niemczech wciąż młoda metoda promocji dzieci autystycznych nosi nazwę ABA (Applied Behaviour Analysis) i pochodzi z USA. W podejściu przyjętym w Niemczech rodzice dotkniętych chorobą dzieci uczą się korzystać z ABA, aby wspierać zachowania trudne dla osób z autyzmem i zespołem Aspergera. Tak więc, o ile to możliwe, całe środowisko dzieci (rodzina, przedszkole, szkoła) jest szkolone w zakresie specjalnych wymagań edukacyjnych. Koszt warsztatów ABA i intensywnego doradztwa domowego może wynieść kilka tysięcy euro rocznie. W wielu przypadkach są one przejmowane przez młodzież lub służby społeczne, ale dlatego rodzice często muszą najpierw walczyć.
Więcej informacji na temat ABA można znaleźć w Internecie pod adresem www.aba-eltern.de i www.knospe-aba.com
Kontakt: Institut Knospe-ABA, Lange Regege 5, 31693 Hespe, tel. 057 21/93 83 49, Mail: knospeaba@yahoo.com
