Mają bardzo szczególne połączenie: Gustaf i jego siostra Alma w podróży.

© Mindjazz Pictures / PR

Ciągle słyszeliśmy od rodzin, że chcieli, aby taki film był „nierozłączny”.

Nie tylko być ofiarą, nie zgubić się w chorobie? Takie jest życzenie wielu rodzin, gdy dziecko jest ciężko chore lub niepełnosprawne. Ale jak to może się udać?

Życie z chorym dzieckiem: cztery rodziny, cztery losy

Jak bardzo chore dziecko zmienia rodzinę, której rodziny szczególnie cierpią i co im pomaga, pokazuje reżyserce Frauke Lodders swój bardzo wzruszający film „Nierozłączny” (od 17 stycznia 2019 r. W kinie). Towarzyszy czterem rodzinom z chorymi dziećmi w ich codziennym życiu, koncentrując się szczególnie na tym, jak rodzeństwo radzi sobie z chorobą swojego brata lub siostry? i jak doświadczają codziennego życia „w cieniu” ich chorego rodzeństwa.

Na przykład Gustaf, którego siostra Alma jest kilka razy niepełnosprawna i zdrętwiała, początkowo uznał, że „nieco irytujące” jest to, że jego siostra potrzebuje o wiele więcej uwagi, ale do tej pory dobrze się z nią dogadał. Z troską dba o Almę, tak jak jej matka nauczyła się języka migowego, aby komunikować się z siostrą? i jest bardzo szczęśliwy, „jeśli rzadko mnie przytula”. Bez swojej siostry, mówi Gustaf, nie „zrozumiałby wiele rzeczy w życiu tak, jak teraz”.

Dlaczego rodziny postanowiły pokazać swoje życie z chorobą przed kamerą wyjaśnia Frauke Lodders tutaj w wywiadzie dla ChroniquesDuVasteMonde.com:

ChroniquesDuVasteMonde.com: Droga pani Lodders, jakie choroby mają dzieci, o których opowiadacie w swoim filmie?

Frauke Lodders: Dzieci mają bardzo różne choroby. Brat Svei miał czerwonkę limfatyczną i przez dwa lata był wolny od terapii. Oznacza to, że nie otrzymuje on już żadnych leków, ale nie został jeszcze uznany za wyleczonego. Jest tak tylko w przypadku, gdy jesteś wolny od raka przez pięć lat.

Selin, siostra Eraya i Eymena, ma trisomię 18. Jest to rzadki stan, większość dotkniętych dzieci umiera w łonie matki lub krótko po urodzeniu. Niewiele dzieci ma więcej niż trzy lata, ale Selin ma już 13 lat i, jako jeden z bardzo rzadkich przypadków, może nawet chodzić i komunikować się w języku budynku iw kilku słowach. Siostra Maxa, Judith, miała NCL, to nieuleczalna choroba dziedziczna, która niestety zabiła Judith.

A Alma, siostra Gustawa, ma niezdolność do wielokrotnego sklasyfikowania. Na przykład, może komunikować się tylko za pomocą dziedzicznego języka, ma problemy z płucami, które wymagają jej wentylacji w nocy, i różne inne objawy. Ciekawe było dla nas, że chociaż obrazy kliniczne lub niepełnosprawność dzieci są bardzo różne, nadal istnieją tematy we wszystkich rodzinach, które się z nimi pokrywają.

Dlaczego rodziny zgodziły się opowiedzieć swoje historie przed kamerą?

Myślę, że byli gotowi, ponieważ zdali sobie sprawę, że chcemy pomóc i zachęcić inne rodziny do naszego filmu. Wielokrotnie słyszeliśmy od rodzin, że wybrali taki film jako „nierozłączny”, gdy sami weszli w tę sytuację. Jeśli otrzymasz diagnozę „chore lub upośledzone dziecko”, świat przede wszystkim stanie w obliczu wszystkich członków rodziny, czas stanie się przedmiotem luksusowym. W nowej sytuacji rodzinom trudno jest czytać całe książki, na przykład o wpływie choroby na rodzeństwo.

Możesz wcześniej obejrzeć film na ten temat. Ponadto kwestie takie jak choroba i śmierć, zwłaszcza gdy dotykają dzieci, są nadal tematem tabu, a przede wszystkim są traktowane w dotkniętej rodzinie. Na przykład prowadzi to również do tego, że osoby z zewnątrz nie zdają sobie sprawy z tego, co dzieje się w rodzinach, w naszym przypadku zwłaszcza z rodzeństwem.

To prowadzi do sytuacji stresujących, takich jak sytuacja, w której rodzeństwo w dotkniętych rodzinach sugeruje się, że nie powinni wstać i usłyszeć ich, „Po prostu ciesz się, że jesteś zdrowy”, tak jakby nie byli Część sytuacji w domu i czasami cierpi z tego powodu. Bohaterowie rozpoznali zatem możliwość wykorzystania swoich historii do uwrażliwienia osób postronnych na ich sytuację.

Co cierpią najbardziej dotknięte rodziny?

To jest zupełnie inne. Rodzeństwo często mówiło mi, że oczywiście, oprócz martwienia się o rodzeństwo, starają się przede wszystkim utrzymać swoje obawy i obawy na niskim poziomie. Konieczność radzenia sobie z nadchodzącą stratą brata lub siostry może być niepokojąca dla dziecka. Dlatego ważne jest, aby powiedzieć dzieciom: „Nie jesteś sam z sytuacją”. Istnieją na przykład grupy rodzeństwa, do których dzieci mogą się zwrócić i uzyskać pomoc.Hospicjum dla dzieci i kluby hospicyjne dla dzieci oferują także pracę z rodzeństwem. Tam rodzice mogą również znaleźć pomoc, jeśli sytuacja tego wymaga.

W twoim filmie skupiamy się na związku między chorymi dziećmi a ich rodzeństwem. To bardzo wzruszające, aby zobaczyć, jak rodzeństwo dzieci troszczy się o chore dzieci i pomaga im, i jak skupiają swoje życie na tych doświadczeniach. dlaczego wybrałeś tę perspektywę?

Jako filmowiec zawsze jestem zainteresowany oglądaniem, gdzie nikt inny lub tylko kilka osób nie ogląda. W moim życiu zawsze spotykałem rodzeństwo dotknięte chorobą, a ich historie bardzo mnie dotknęły. Ale zauważyłem również, że bardzo niewielu ludzi wie, co oznacza dla rodzeństwa niepełnosprawne lub chore rodzeństwo, więc chciałem podzielić się ich perspektywą.

Nazwałeś swój film „nierozłącznym”, odnosząc się do silnego związku między zdrowym i chorym rodzeństwem. Jakie masz wrażenie: czy choroba dziecka ma pozytywny lub negatywny wpływ na brata lub siostrę?

To z pewnością bardzo indywidualne i trudne do powiedzenia. Podczas badań nad filmem i filmowaniem spotkałem się z obydwoma przypadkami. Życie również nieustannie się zmienia i na pewno są przypadki w najbardziej dotkniętych rodzinach, w których rodzeństwo często znajduje się w sytuacji większego obciążenia, a innym razem, gdy zdają sobie sprawę, że również korzystają z sytuacji w domu. Ponieważ często rodzeństwo jest bardzo refleksyjne, ma wysoki poziom kompetencji społecznych, jest samowystarczalne i bardzo wcześnie rozpoznaje wartość rodziny i życia. Oczywiście ponawianie i wielokrotne wykonywanie kopii zapasowych jest również uciążliwe i konfrontacja z problemami choroby i śmierci.

Nie można zatracić się w chorobie, trzeba jednak próbować pozostać z samym sobą. Nadal masz życie.

Jedno z rodzeństwa, młoda kobieta, mówi, że ważne jest, aby nie stracić choroby jako rodzina. Jak to może się udać?

Na początku jest to z pewnością bardzo trudne, ale zwłaszcza w przypadku chorób przewlekłych lub niepełnosprawności pewnego dnia również tworzy codzienne życie i zauważyłem, że dla wielu rodzin ważne jest, aby znaleźć chwile tutaj, w których choroba lub niepełnosprawność nie są celem. Na przykład znam wielu rodziców, u których jeden z rodziców czasami robi coś tylko ze zdrowym dzieckiem lub w którym rodzice odzyskali miejsce dla siebie i swojego związku i, na przykład, wychodzą raz w tygodniu przez dwa , Na przykład Svea, która powiedziała to zdanie, musiała traktować brata tak, jak przed chorobą. Mówi, że wszystko w jego życiu i tak się zmieniło, że nie wolno mu już chodzić na zajęcia sportowe i szkolne, a ona chce utrzymać go przynajmniej w takiej normalności. Ale z pewnością każda rodzina musi się o tym przekonać. W filmie chcieliśmy pokazać, że każda rodzina traktuje sytuację inaczej, ale w końcu znajduje właściwą drogę dla siebie.

Które chwile kręcenia miałeś na myśli?

Jest wiele. Szczególnie poruszyły mnie dni w hospicjum dla dzieci. Przed filmowaniem myślałem już o tym, jak ja i mój zespół tam pojedziemy, ale byliśmy pozytywnie zaskoczeni tym, jak dobrze się tam czuliśmy i wróciliśmy do domu. Filmowanie grobu Judith ze wszystkimi jej przyjaciółmi i rodziną było również emocjonalne. Naprawdę świetny był festiwal cukru, ponieważ do tej pory nie brałem w nim udziału, a zobaczenie tego święta było dla mnie ekscytujące. W przeciwnym razie jest to raczej trywialność, gesty dzieci wobec nas, które pozostały w mojej pamięci.

W swoim filmie pokazujesz w bardzo piękny i pomysłowy sposób, jak np. Hospicjum dla dzieci może pomóc w opiece nad chorym dzieckiem. Dlaczego to było dla ciebie ważne?

Kiedy słyszysz słowo „hospicjum”, natychmiast myślisz o chorobie i śmierci. Kiedyś myślałem, że chodzisz do hospicjum dla dzieci, gdy wkrótce umrze dziecko. Nie zdawałem sobie sprawy, że rodziny z zagrażającymi życiu dziećmi mogą regularnie jeździć do hospicjum przez wiele lat. Chore dziecko jest wtedy pod opieką 24 godziny. Rodzice mają wreszcie czas dla siebie i zdrowego rodzeństwa, dla których jest wiele wspaniałych ofert w hospicjum dla dzieci. Ten intensywny, wspólny czas, bez zaangażowania w opiekę, bardzo pomaga wielu rodzinom. Chciałem pokazać, że rodzina, której towarzyszyliśmy w hospicjum dla dzieci „Regenbogenland”, miała te „uprzedzenia” przed pierwszą wizytą i musiała po raz pierwszy udać się do hospicjum. Mam nadzieję, że możemy pomóc zmniejszyć to zahamowanie.

Jej film daje bardzo szczególne odczucie, jak trudno jest przetrwać, stracić i przegapić w najgorszym stanie dziecka i wyjaśnia, jak cenny jest każdy moment w rodzinie, jak cenna jest każda pojedyncza chwila naszego życia i co Nie powinniśmy czekać z niczym, o czym marzymy, ponieważ życie może być tak krótkie. Czy to jest ta wiadomość, którą ty, jako reżyser, szczególnie cenisz?

Zbliżyliśmy się do strzelania bez żadnego wpływu na wyniki, ale cieszę się, że to przesłanie pojawiło się w pracy z rodzinami. Osobiście jestem przekonany, że nigdy nie powinniśmy bać się podążać za naszymi marzeniami. Mamy tylko jedno życie i jeśli będziemy mieli okazję spełnić nasze marzenie, powinniśmy skorzystać z okazji, kto wie, czy to się okaże.

„Nierozłączne”? od 17 stycznia 2019 w kinie? wszystkie informacje o filmie tutaj: //mindjazz-pictures.de/filme/unzertrennlich/.

„Wolność od przymusu zewnętrznego i wewnętrznego" - prof. Wiktor Osiatyński (Może 2024).