Yanti? bardzo wyjątkowa dziewczyna podróżująca
Zanim Fabian i Nico zostali rodzicami, nigdy nie byli w jednym miejscu przez bardzo długi czas. Podróż była jedną z nich. Najpierw wszyscy dla siebie, potem razem. Ich celami nie były 5-gwiazdkowe ośrodki w Turcji ani na Costa Brava, ale przede wszystkim miejsca, które są poza ich własną strefą komfortu, w tym niebezpieczne zwierzęta i problemy z higieną. Kiedy Nico zaszła w ciążę, Fabian i ona wiele się zastanawiały, czy ten rodzaj podróży będzie możliwy z dzieckiem. Byli pewni, z kilkoma środkami bezpieczeństwa, które musiałyby działać. Nie wiedzieli wtedy, że Yanti urodzi się z anomalią chromosomową.
Kondolencje narodzin
W książce „Z różnymi oczami, jak nauczyłem się przez moją córkę, aby zobaczyć świat na nowo” Fabian opisuje boleśnie szczerze swoje pierwsze myśli po uświadomieniu sobie: Yanti ma zespół Downa. „Patrząc wstecz, cieszę się, że nie wiedzieliśmy tego, zanim się urodziliśmy”, mówi dzisiaj. „Za bardzo się martwiliśmy”. I mieli dość zmartwień nawet po narodzinach Yantis, ponieważ oddychanie było trudne dla malucha od samego początku. Potem przyszła zewnętrzna reakcja. Wiem, że nikt nie chciał, abyśmy wyrządzili krzywdę, i nie chcę nikogo obwiniać, ale było to trudne, ponieważ mieliśmy dziecko i tylko nieliczni odpowiedzieli beztroską radością ". Postanowili więc zrobić wyjątkowe ogłoszenie urodzinowe. Sfotografowali Yantiego w pozie superbohatera i napisali humorystyczny tekst: „Witam, nazywam się Yanti, lepiej znany pod moim pseudonimem superbohatera„ Q90 ”- zwany również zespołem Downa - wraz z moimi partnerami Wanderwomanem i Journeyman - który również jest mój Jako „załoga chromosomowa” rodzice są uprzedzeniami, bigoterią i psuciem - moją sekretną bronią jest oszałamiający uśmiech, strzeżcie się, złoczyńcy!
„Jesteśmy zadowoleni z tego dziecka”
Dzięki tej karcie Fabian i Nico chcieli wysłać światu ważną wiadomość: „Jesteśmy zadowoleni z tego dziecka z powodu chromosomu, nie mniej kochamy naszą córkę!”. Od tego momentu gratulacje. „Nieznajomy zawsze cię przeraża” - mówi Fabian. „Myślę, że tak bardzo pomogło to naszemu środowisku, że ustawiliśmy się tak wyraźnie, że denerwowało ich to, że powiedzieli coś źle i od tego momentu wszyscy mogli być z nami zadowoleni”. Fabian wie, że nie wszyscy rodzice dzieci niepełnosprawnych stale otrzymują takie pozytywne reakcje. Niektóre matki i ojcowie mówili mu złe rzeczy. „Taka rzecz nie musi być już w tych dniach” [1] lub? Test prenatalny i przerwanie? Problem rozwiązany! Tacy ludzie kosztują dla społeczeństwa tylko dużo pieniędzy, nie płacąc nigdy? to tylko przykładowe zdania wielu osób, z którymi muszą się zmierzyć rodzice.
90% dzieci z trisomią 21 jest przerywanych
Fabian i Nico zaczęli zagłębiać się w zespół Downa. Czytają dużo, czasem straszne rzeczy. „Pewnego dnia przyjrzałem się różnym statystykom, a teraz wiem, że 90% dzieci, u których zdiagnozowano trisomię 21 w łonie matki, jest przerywanych w Niemczech, co jest prawnie dozwolone do czasu ich narodzin”. Zaraz potem Fabian znalazł inną statystykę. „Według badań przeprowadzonych w USA 99% osób z zespołem Downa jest szczęśliwych, 97% lubi siebie i nie chce żyć bez zespołu Downa, 96% uważa, że dobrze wygląda”. Dla porównania, tylko 31% populacji Ameryki Północnej jest zadowolonych ze swojego życia. „Te dwie statystyki obok siebie są wręcz paradoksalne” - mówi Fabian z namysłem. „To po prostu nie pasuje!”
„Szanuję prawo kobiety do jej ciała”
Każdy, kto uważa, że Fabian Sixtus Körner jest antyaborcjonistą, jest w błędzie. „W pełni szanuję prawo kobiety do wyboru ciała” - mówi. „Nie zgadzam się z obecnym rozróżnieniem prawnym między dziećmi niepełnosprawnymi a pełnosprawnymi”. Na ogół brakuje w niemieckim społeczeństwie pozytywnych przykładów dobrego życia z zespołem Downa. „Integracja nie jest tak skuteczna jak w innych krajach, aw wielu krajach południowej Europy lub w Japonii są nawet ludzie z zespołem Downa, którzy mają wyższe wykształcenie, ponieważ od początku są traktowani inaczej”. Wielu Niemców uważa, że słowo „włączenie” jest naprawdę świetne, dopóki koncepcja nie zostanie faktycznie zrealizowana w ich własnym środowisku. Następnie szybko dochodzi do lęku, że własne interesy lub własne interesy dziecka mogą zostać zaniedbane, nawet jeśli trzeba wziąć pod uwagę potrzeby osoby niepełnosprawnej. „To wstyd” - dodaje Fabian Sixtus Körner.„Ponieważ ludzie, którzy są inni, mogą być niesamowicie wzbogacający”.
Yanti podróżuje
Fabian i Nico chcieli dać dobry przykład i nie powstrzymywać ich przed integracją Yanti z normalną rodziną. Oznaczało to podróżowanie. „Miłą rzeczą było to, że nikt nie chciał nas powstrzymać, lekarze dobrze nam mówili” - mówi Fabian. Więc Nico i on szukali dobrych klinik, przygotowywali plany awaryjne i udawali się na Karaiby. „To, co się wtedy wydarzyło, było niewiarygodne: Yanti dokonał ogromnych skoków w rozwoju, a jej oddech stał się bardziej stabilny dzięki morzu” - mówi Fabian.
Po podróży następowało więcej. „Nie można myśleć o tym jako o długoterminowych wakacjach” - mówi Fabian. „Pracujemy całkiem normalnie, gdy jesteśmy w drodze i często mamy napięte terminy, które czasami mogą być dość wyczerpujące i ryzykowne dla dziecka”.
On i Nico też nie są całkowicie nieustraszeni. „Oczywiście strach odgrywa taką rolę w takich podróżach z nami”, mówi. „Mamy wielką odpowiedzialność, podobnie jak wszyscy rodzice, i oczywiście traktujemy je poważnie, więc nigdy nie podróżujemy, nie wiedząc dokładnie, gdzie jesteśmy w dobrych rękach w nagłych wypadkach.” Myślenie o tym wszystkim jest ważne, ale bój się nigdy nie powinniśmy zdobywać przewagi i powstrzymywać jednego od życia. ”
„Jestem wdzięczny”
Fabian nie uważa ludzi za szczęśliwszych, gdyby wszyscy żyli jak on. Wie również, jak uprzywilejowany jest, aby móc wykonywać swoją pracę z dowolnego miejsca na świecie. Nie ma nic misyjnego w jego wypowiedziach. „Dzięki książce nie chciałem doradzać wszystkim, aby wyjeżdżali za granicę i pokazywali dzieciom świat, który dla wielu nie jest taki łatwy, a nawet nie dla wszystkich” - mówi. „Myślę, że moja wiadomość jest o wiele prostsza, chciałem tylko powiedzieć światu
Bardzo. Jesteśmy szczęśliwi. Z dokładnie takim dzieckiem, jakie jest ”.
„Z różnymi oczami - jak nauczyłem się przez moją córkę, aby zobaczyć nowy świat” został opublikowany przez ullstein Verlag.
Świetna książka, aby śnić na odległość, myśleć i ładować baterie.
