André Dietz o swoim niepełnosprawnym dziecku: „NIE jest to uszkodzenie szczepionki!”
Gwiazda „Wszystko, co ma znaczenie” André Dietz (43) i jego żona Shari (32) mają czworo dzieci. Po latach medycznej odysei u jej drugiego dziecka zdiagnozowano rzadki zespół Angelmana. W swojej książce Wszystkiego najlepszego: życie rodzinne z wadą genetyczną (Edel Books) mówią o niepełnosprawności ich córki, która cierpi na problemy ze snem i ciężkie napady padaczkowe. Zapisali, jak w międzyczasie spotkały ich złe rzeczy, a także, jak udało im się ponownie stać się szczęśliwymi. W wywiadzie dla miejsce w wiadomościach powiedz im, jak przeżyli moment diagnozy.
Piszą w „Alles Liebe” o swoim życiu rodzinnym. Jak powstał twój projekt książkowy?
Shari Dietz: Jesteśmy bardzo aktywni w mediach społecznościowych, piszę także bloga. Wiele osób pytało nas, czy nie chcemy nawet publikować książki.
André Dietz: Z naszym pierwszym wpisem na blogu udaliśmy się do publicznej wiadomości z diagnozą Mari. Chcieliśmy pokazać ludziom, że istnieje pozytywny sposób, aby sobie z tym poradzić i że możesz wrócić na nogi - tak jak to zrobiliśmy. Post był wielkim sukcesem, wiele osób to przeczytało. Pomysł z książką był już w pokoju przez dłuższy czas - a potem zdaliśmy sobie z tego sprawę.
Mamy 4 dzieci w ciągu 5 lat
Shari, masz czworo dzieci, psa i dom. Co najbardziej lubisz w swoim codziennym życiu?
Shari Dietz: Naprawdę zawsze chciałam mieć dzieci i dorastałam z matką, która była w domu. Dało mi to dużo. Pomysł bycia moim własnym szefem w domu był dla mnie bardzo kuszący. Potem dostaliśmy czworo dzieci w ciągu pięciu lat - i to jest świetna zabawa. Ta bezwarunkowa miłość, której doświadcza się od dzieci, jest czymś wspaniałym i daje nam wiele. Żyję moim marzeniem!
Jej pierwsze dziecko urodziło się z atrezją odbytu. Mari ma syndrom Angelmana. Czy byłeś niespokojny w kolejnych ciążach?
André Dietz: Wyjaśniliśmy, czy nasza kombinacja genetyczna jest tak zła. To nie tak, to był czysty zbieg okoliczności. Atrezja odbytu i defekt genetyczny nie mają ze sobą nic wspólnego. Czysto matematycznie mogło być tak, że nawet dziecko dostaje atrezji odbytu. Nie mogło się zdarzyć, że inne dziecko urodzi się z Angelmanem. W Mari nastąpiło usunięcie, to znaczy, że trochę się zepsuło podczas podziału komórek w ciele. Zbieg okoliczności jest tak wielki w przypadku tych dwóch rzadkich chorób, które w końcu powiedzieliśmy: bierzemy to, co nadchodzi!
Shari Dietz: Byłem bardzo młody w pierwszych dwóch ciążach. Zrobiłem to, co zalecił ginekolog. Wszystkie testy były niezwykłe. Więc wszystkie te badania nie mówiły nic o dziecku na końcu. Diagnostyka prenatalna jest często myląca. W pozostałych dwóch ciążach nic nie zrobiliśmy.
Diagnostyka prenatalna jest często myląca
Po diagnozie Marisa zdarzały się chwile, kiedy zadawałeś sobie pytanie: dlaczego my?
Shari Dietz: Ze mną bardzo często zadawałem sobie to pytanie raz po raz. Jesteśmy tak szczęśliwi jak para i wpadłem na takie myśli jak: Czy nie możemy być po prostu szczęśliwi? Czy coś zawsze musi być głupie? W końcu André miał dobrą odpowiedź.
André Dietz: Nie znalazłem odpowiedzi w religii ani w tezach dotyczących zdrowia. Rzeczy są takie, jakimi są. To, co zrobiliśmy, to ponowne ukształtowanie naszego szczęścia. Nauczyliśmy się już pokory od naszego pierworodnego syna, który spędził cztery miesiące na intensywnej terapii. Tam widzieliśmy, co inne rodziny muszą znieść. Wielu rodziców rozpada się, ponieważ nie może znieść presji posiadania niepełnosprawnego dziecka. Udało nam się to, bierzemy problemy, kiedy nadchodzą.
Bierzemy problemy, kiedy nadchodzą
W swojej książce genetyczna wada Mariego mówi: „Shari często porównuje moment diagnozy z wiadomością o śmierci bliskiej osoby, i od dawna mówię, że nie można tego porównać, ale ma rację”. Co to znaczy?
André Dietz: Pożegnujesz życie, o którym marzyłeś. Dlatego możesz zrównać to trochę, nawet jeśli brzmi to dziwnie. W momencie postawienia diagnozy zrobił to, ponieważ się tego nie spodziewaliśmy. Chociaż spodziewaliśmy się, że coś jest, ale nie to, że jest tak rażące. W tamtym czasie nie wiedzieliśmy także, co wiemy dzisiaj: że uczy się chodzić, że jest świetna w komunikacji, jak szczęśliwa jest i jak wzbogaca nasze życie.
Shari Dietz: Ta przewidywalna zniknęła wraz z diagnozą. W pewnym momencie trzy nasze dzieci są poza domem.Mari nie dorasta w tym sensie. Do końca naszego życia mamy dwuletnie dziecko. To jest bardzo ostateczne. Musisz rozstać się z planem życiowym, a dla mnie było to porównywalne z ostatnim pożegnaniem. Ale Mari jest tutaj i jesteśmy bardzo szczęśliwi.
Do końca naszego życia mamy dwuletnie dziecko
Opowiadają w książce o spotkaniu z sąsiadem, który zapytał, czy nie może to być uszkodzenie szczepionki. Czy są jakieś komentarze, które cię złościją?
Shari Dietz: Na początku niektórzy ludzie z naszego środowiska mówili, że powinniśmy poczekać i zobaczyć, może to nie wszystko tak będzie ... Ale mieliśmy diagnozę i wiedzieliśmy, co może i czego nie może zrobić Mari. Ale ludzie tego nie mówią, ponieważ chcą, żebyśmy zrobili coś złego, ale dlatego, że chcą nas zachęcić. Nie byliśmy na to źli. Użytkownik napisał właśnie o książce, zarobilibyśmy na koszt naszego chorego dziecka. To już nas rozzłościło.
André Dietz: Jest też wielu szarlatanów i to nas podekscytowało na początku. Na Facebooku i Instagramie staramy się przedyskutować i wyjaśnić, że nie jest to uszkodzenie szczepionki, a mojej córce nie można pomóc falami grawitacyjnymi.
To nie jest uszkodzenie szczepionki!
Niewielu lekarzy jest zaznajomionych z zespołem Angelmana. Jak ważny jest kontakt z innymi zainteresowanymi rodzicami?
Shari Dietz: Bardzo ważne! 99 procent naszej wiedzy, zwłaszcza w zakresie narkotyków, mamy od innych rodziców lub Stowarzyszenia Angelman. Polecam również każdemu, kto ma taką diagnozę, aby połączyć się z innymi osobami, których to dotyczy. Na przykład wiedzą, którzy lekarze są znani - to jest niezwykle ważne. Do tej pory mamy tylko wymianę z rodzicami. Nadal trochę się boję radzić sobie z innymi dziećmi Angelmana.
Shari, jak radzisz sobie z opieką Mari, kiedy jej mąż pracuje?
Shari Dietz: Teoretycznie byłbym w stanie sobie poradzić, gdybym nie miał trzech innych dzieci. Kiedy André pracuje po południu, ktoś wciąż jest ze mną. Na przykład Mari bije nogi, gdy zmienia ubrania, ma niezwykle silne mięśnie. Ma teraz pięć lat, jej brat jest dwa lata starszy, a ona jest tak wysoka jak on i na pewno ma więcej siły. Z pomocą jest zdecydowanie łatwiejsza. Mari też jest bardzo szybka, więc trudno ją śledzić - zwłaszcza, gdy dwuletnia siostra stoi na ulicy. Poza tym mam duże zapotrzebowanie na nasz dom pod względem czystości. Samo to nie jest możliwe. Ale w Niemczech możliwa jest pomoc.
André Dietz: Kiedy Shari była w ciąży i Mari nie mogła jeszcze chodzić, musieliśmy długo czekać na wózek rehabilitacyjny. Tym razem było bardzo ciężko. Naprawdę miałem problemy z jazdą do pracy.
Samo to nie jest możliwe
Martwisz się, jak to będzie, gdy dorośnie Mari?
Shari Dietz: Kiedy mieliśmy diagnozę, zawsze mówiłem: nigdy nie oddaję dziecka, nigdy bym jej tego nie zrobił. Dziś myślę, że bardzo ważne jest, aby w pewnym momencie wyprowadziła się. Myślę, że pewnego dnia chce być samozatrudniona. Rozważamy uruchomienie inicjatywy lub założenie fundacji. Może kupimy działkę w okolicy, zbudujemy na niej dom i zamienimy ją w mieszkanie dla niepełnosprawnych. Mamy kilka fajnych pomysłów i jest tak wiele możliwości.
Jak zachować relację z czwórką dzieci?
André Dietz: Działa z niesamowitą otwartością i faktem, że jesteśmy zespołem w każdej sytuacji.
Shari Dietz: I świadomie poświęcamy sobie czas. Wiemy, że nasza rodzina może działać tylko wtedy, gdy pracujemy jako para. A to działa tylko wtedy, gdy mamy czas na rozmowę i wymianę pomysłów.
Nasza rodzina może pracować tylko wtedy, gdy pracujemy jako para
Mówiłeś bardzo otwarcie o fazie, w której Mari miała wiele napadów padaczkowych - i zapisała to. Jedna z twoich myśli brzmiała: „Czy byłoby lepiej, gdyby zabrał ją atak?”
Shari Dietz: Pracowaliśmy nad tym - wyrażając ten pomysł otwarcie. Rozprawiliśmy się z tym. Po tym, jak to powiedziałem, pomyślałem o tym. To najbardziej mnie poruszyło, co oznaczałoby dla rodzeństwa Maris. Jak mam wyjaśnić jej bratu, kiedy jej już nie ma? Zabrało mi to wiele, a tym samym ponownie uświadomiliśmy sobie, jak ważne jest to dla nas i rodziny.
André Dietz: Nadal rozumiem, dlaczego powiedzieliśmy to w tej sytuacji. Zapisaliśmy to, ponieważ chcemy pokazać, że te myśli nadchodzą. One istnieją w każdym. I bardzo ważne jest to powiedzieć. Shari była odważniejsza z nas i zrobiła to. I chociaż tak myślałem, okłamałem ją i siebie po raz pierwszy i rzuciłem jej głowę: „Jak możesz to powiedzieć?” Ale ta prawda musiała wyjść. Tylko jeden staje się szalony z tymi myślami. Ponieważ jest to bardzo jasne: byłoby piekłem na ziemi, gdyby coś naprawdę stało się z Mari.Wzbogaca wszystko niezmiernie - tak jak wszystkie nasze dzieci. Nie chcemy też umieszczać ich na pierwszym planie: wszyscy powinni być tacy sami.
Jaka jest obecna sytuacja z padaczką?
Shari Dietz: Mieliśmy długi okres bez napadów, a potem bardzo zły okres od sierpnia do października ubiegłego roku. Teraz jest dobrze przygotowana. Niestety nie wiemy, jak długo to potrwa. Po tej trudnej fazie mamy po prostu czas, by znów oddychać.
Wskazówka wideo: przyjęcie z powodu niepełnosprawności? Dzisiaj Jessica jest silniejsza niż kiedykolwiek!
