Domowa dializa: element niezależności
Claudia John
Ona jest kobietą mocy. Nie wahaj się długo, gdy praca dzwoni lub podejmuje decyzje, hopp lub top. Nawet gdy jest w łóżku, podłączona do urządzenia do dializy, które pompuje jej krew. Dzwoni telefon, rozmowa z prawnikiem na temat zwolnień operacyjnych. Jako przewodnicząca rady zakładowej dużego konglomeratu w Stuttgarcie ma wiele rzeczy do zrobienia. „Zakończenia idą do moich nerek” - mówi Claudia John i robi minę. Twoje nerki już nie działają. Pięć lat temu zdiagnozowano ją po badaniu krwi: obie nerki zostały nieodwracalnie uszkodzone. Szok. Z lekkim chrypką w głosie 46-latka mówi szczerze, nie gorzko. Nie jest osobą, która może zostać zatrzymana przez chorobę. „Czasami jest to denerwujące, ale przyzwyczajasz się do wszystkiego” - to jedna z niewielu ustępstw, jakie sprawia pacjent dializowany. Kłócić się i zawracać sobie głowę jest w porządku, nie oddawać się zawodzeniu. Kiedy dwa lata temu musiała wymiotować pomimo leków i kuleć podczas chodzenia, było jasne, że dializa była nieunikniona. „Ale w domu - zdecydowała Claudia John. Być niezależnym od czasu. Więc myje krew trzy razy w tygodniu przez osiem godzin w ciągu nocy, w swoim własnym łóżku, zamiast w centrum dializ w ciągu dnia lub wieczorem. To bardziej pasuje do ich rytmu życia.
Jest ruchliwa i asertywna, ma wyczerpującą pracę jako asystentka przy tworzeniu oprogramowania obok swojej rodziny i domu w pobliżu Tübingen. Widzi, że nie może już jeść tego, co czuje, wędrując i pływając kilka razy w tygodniu, zamiast wspinać się na wysokie góry, co kiedyś lubiła. Ale krótsza kariera - nie ma mowy. Uwielbia swoją pracę, „poza tym rzuca mi wyzwanie i powstrzymuje mnie od ciągłego myślenia o mojej chorobie” - mówi Claudia John, odchylając się do tyłu i ciesząc się cappuccino z cukrem i dużym kapturem z mlecznej pianki: „Mleko nie działa, za dużo fosforanu. ”
Ograniczenia niewydolności nerek są ogromne, dlatego Claudia John ma poważnie upośledzoną kartę. W medycynie chińskiej nerka jest uważana za źródło życia. Jako ważny organ odtruwa organizm i reguluje poziom soli, wody i ciśnienia krwi oraz produkuje hormony. Jeśli chore nerki zawodzą, człowiek może przeżyć tylko wtedy, gdy ich funkcję zastąpi dializa. Dieta pacjenta dializowanego jest wąska: niska zawartość soli, dużo białka, nie za dużo potasu i fosforanów oraz niewiele do picia, dzięki czemu maszyna nie musi zbytnio wysysać. „Co mnie najbardziej uderza”, nawet jeśli Claudia nie trzyma się jej niewolniczo. Prawie w to nie wierzysz, ale powinieneś jeść tłuszcz zamiast chudego mięsa, aby dać organizmowi niezbędne białko. To nie jest jej filiżanka herbaty, więc nagrodzi się kieliszkiem wina lub piwa. Nawet owoc nie jest dla niej zdrowy, a ona od czasu do czasu zjada garść winogron. Morele i banany są dość tabu: „chodzi o równowagę”.
Więc jest na wakacjach. „Już żrące, jeśli musisz jeździć na nartach do centrum dializ.” Spontanicznie, tak jak w przeszłości, z namiotem i plecakiem odpada. Zapas EPO, leku znanego jako środek dopingujący, ale opracowanego przeciwko niedokrwistości u pacjentów z nerkami, jest równie konieczny jako miejsce dializy wakacyjnej, które należy zarezerwować pół roku wcześniej. Takie oferty nie istnieją wszędzie. We Francji, gdzie Claudia i jej rodzina lubią jeździć, wygląda to bardzo źle we Włoszech, Chorwacji, Austrii i Szwajcarii. W planowaniu wakacji nigdy nie jest całkowicie darmowa, ale jeśli Claudia pamięta, jakie ciekawe spotkania zrobiła już na różnych stacjach za granicą, to jest pewne wynagrodzenie.
Możesz z tym żyć, a nie tylko przetrwać.
Bądź chory, ale nie na łasce ruiny. „Możesz z tym żyć, a nie tylko przetrwać” - mówi pozytywnie. Jeśli znajdziesz własną drogę. Jest talentem organizacyjnym, tworzy cotygodniowe plany, rodzina pomaga. Od kilku tygodni dużo podróżuje w interesach. Poniedziałkowy i wtorkowy trening w Karlsruhe z noclegiem, wtorek do pracy w Stuttgarcie, nocna dializa, środa bezpłatnie, czwartek ponownie Karlsruhe, piątek Esslingen, wieczorem jest zmęczona i idzie wcześniej niż zwykle do łóżka. I do dializy. Niebieska skrzynka, na której monitorach migają różne wyświetlacze, bulgocze i szumie jak pralka. Jest to dla niej trudne, ale Claudia John musi pomóc sobie podczas podłączania i odłączania urządzenia.Krew może je zobaczyć, nawet same dwie igły przebijają się, jedna do tętnicy, z której wypływa krew, druga do żyły na odpływ. Jej mąż, Ingo Becker, rozlewa przezroczyste rurki.
Wcześniej zszywał woreczek z solą fizjologiczną, strzykawkę z antykoagulantem heparynowym i wkład filtracyjny osmozy do urządzenia do dializy. Przez trzy miesiące oboje wyszkolili procesy w maszynie w centrum dializ, podczas gdy w domu położyli dodatkowe połączenie wody i elektryczności w sypialni, ustawili 200-kilogramowe pudełko i stworzyli magazyn materiałów w piwnicy. Zakłady ubezpieczeń zdrowotnych pokrywają wszystkie koszty, dializa domowa jest tańsza niż stacjonarna. Przebijanie igieł to praca milimetrowa. Następnie Claudia mierzy ciśnienie krwi, podczas gdy jej mąż ustawia za dotknięciem przycisku, ile wody należy usunąć z ciała. „Pomysł, że krew płynie poza ciałem, był początkowo dziwny”, mówi, chociaż to tylko ćwierć litra. W hemodializie krew jest wypompowywana z organizmu przez system rur i przesyłana przez specjalną membranę, która odfiltrowuje szkodliwe substancje i nadmiar wody. Oczyszczona krew jest następnie zwracana.
„Muszę pogodzić się z faktem, że nie jestem już wolny, ale zależny od człowieka i maszyny” - mówi Claudia John. Pod koniec ubiegłej nocy, gdy zauważyła o jedenastej, że brakuje jej niezbędnego płynnego koncentratu, ponieważ zapomniała go zamówić na czas, usiadła w samochodzie i sama dostała kanister z centrum dializ w Tybindze. Jej mąż, Ingo, musi zaplanować więcej niż wcześniej, więc jeśli zrobi dializę, musi tam być wieczorem i rano, aby zamknąć i zamknąć maszynę.
Domowa dializa powoduje detoksykację organizmu łagodniej
Muszę pogodzić się z faktem, że nie jestem już wolny, ale zależny od człowieka i maszyny.
Sugestia wypróbowania dializy domowej pochodziła od jej lekarza z centrum dializ w Tybindze. „Hemodializa w domu może być wykonywana przez każdego, kto nie jest stary i nie ma partnera, i ma partnera, który pomaga” - mówi dr nefrolog Gunther Scholl. Trzeba tylko odważyć się usiąść, poradzić sobie z urządzeniem i jego funkcjami, zamówić materiały i wiedzieć, co robić, jeśli np. Ciśnienie krwi spada, ponieważ zbyt szybko odwodniono. Mimo treningu na początku Claudia John dokonała drobnych awarii. Potem była zadowolona, gdyby jej mąż mógł zadzwonić do centrum dializ i uzyskać pomoc. W porównaniu z Norwegią czy Francją sieć centrów dializ w Niemczech jest ściśle spleciona, co jest powodem, dla którego tylko kilku pacjentów dializowało się. Wielu także unika własnej odpowiedzialności za swoją chorobę.
Gunther Scholl doradza młodszym pacjentom w szczególności przy dializie domowej. Każdy, kto myje krew w centrum dializ, spędza od dwunastu do piętnastu godzin w tygodniu, który detoksykuje swoje ciało w domu, czyni go o wiele łagodniejszym przez 24 godziny na tydzień. Ci pacjenci czują się bardziej szczęśliwi fizycznie, ich poziom krwi jest lepszy, mogą pić więcej i są bardziej wolni w zarządzaniu czasem. Średnio pacjent dializowany czeka siedem lat, aż zostanie użyta nerka dawcy narządu. Claudia John ma przyjaciela, który spotkał ją na oddziale dializ, który czeka od dziesięciu lat. Ponad 60 000 pacjentów z nerkami ma nadzieję na przeszczep w Niemczech. W 2009 r. Było tylko 1217 osób, które oddały narządy po śmierci, bardzo niewiele w porównaniu z innymi krajami europejskimi. Ponadto istnieje około 600 żywych dawców, takich jak polityk SPD Frank-Walter Steinmeier, który podarował żonie jedną ze swoich dwóch funkcjonujących nerek. Możesz dobrze żyć z jednym.
Dwie igły mogą przebić samą Claudię John. Jej mąż podłącza rurki do dializy.
Claudia John chciała przeszczepić nerkę swojej matki, ale udar zatrzymał ten projekt. Jej mąż jest gotowy do oddania. Jednak tak długo, jak ich 15-letni syn Niklas nie jest dorosły, rodzice unikają ryzyka związanego z taką operacją. Zwłaszcza, że Niklas stracił już swojego starszego brata w wypadku. Przeszczepiony narząd zwykle nie trwa do końca życia; jest zatruty lekami, środkami immunosupresyjnymi, które mają zapobiegać reakcji odrzucenia. Jeśli Claudia niespodziewanie przeszczepi nerkę, jej mąż może być dostępny jako drugi dawca. Niklas serwuje spaghetti. W połowie okresu dojrzewania czuje się odpowiedzialny i gotuje dwa razy w tygodniu, aby uwolnić rodziców. Matka jest z niego dumna, promieniuje. „Ale spaghetti bez parmezanu nie działa”, mówi Claudia John. I choć powinna ostrożnie obchodzić się z twardym serem, rozprowadza go na talerzu. Wyjątkowo.
Dializa: Jakie opcje mają pacjenci z nerkami?
hemodializa: Krążenie krwi jest połączone z maszyną. Krew pacjenta jest oczyszczana poza ciałem za pomocą filtrów i płynu dializacyjnego. Leczenie odbywa się w centrum dializ trzy razy w tygodniu przez cztery godziny.Więcej informacji i adresy: www.dialyseauskunft.de
Home Dializa: Jest trzy razy w tygodniu robiona w domu przez osiem godzin na własną odpowiedzialność. Silna wola i wytrzymałość są ważne, aby zdobyć niezbędną wiedzę. Może chęć partnera do przejęcia funkcji „pielęgniarki dializacyjnej”. Pacjent i partner są szkoleni przez odpowiedzialne centrum dializy przez trzy do sześciu miesięcy. Do dializy potrzebne jest łóżko lub kanapa, osmoza (uzdatnianie wody) i urządzenie do dializy. Wymaga to około sześciu metrów kwadratowych powierzchni. Do przechowywania niezbędnych materiałów eksploatacyjnych potrzebne są dodatkowe dwa metry kwadratowe. Nadzorujące centrum dializ zapewnia wszystko za darmo. Finansowanie niezbędnej konwersji (podłączenie wody, odpływ i połączenie elektryczne) jest zwykle przeprowadzane przez nadzorujące centrum dializ. Więcej informacji: www.heimdialyse-online.de
Dializa otrzewnowa: Rzadko. Za pomocą cewnika, który jest wszczepiony w ścianę brzucha, płyn dializacyjny jest pompowany do jamy brzusznej, aby oczyścić krew. Otrzewna działa jak filtr. Dializowanie odbywa się w domu przez dwie do trzech godzin dziennie. Istnieje ryzyko infekcji tą metodą.
Informacje ogólne: Stowarzyszenie niemieckich ośrodków nerkowych (DN) e.V., www.ddnae.de; Telefon nerkowy: 08 00/248 48 48 (bezpłatny); Niemiecka Fundacja Transplantacji Organów (DSO), www.dso.de; TransDia - Sport i ćwiczenia dla pacjentów transplantowanych i dializowanych, www.transdiaev.de
