Czasowe życie
kiedy Maria KingGdyby mogła wybrać, chciałaby umrzeć na atak serca. Ale ona nie może. „Prawdopodobnie się uduszę”, mówi. Przez chwilę na jej smukłej twarzy przemyka wyraz żalu, a potem się uśmiecha. Maria König ma 42 lata, ma mukowiscydozę, CF, mukowiscydozę, śmiertelną chorobę płuc, uwarunkowaną genetycznie. Jest jedną z około 8 000 pacjentów w Niemczech. Skutkiem tego jest nadmierne wytwarzanie śluzu, wpływa to na trzustkę, dlatego cierpi na cukrzycę. Można nazwać Marię König jako Metuszelacha u pacjentów z mukowiscydozą; wielu z nich nie świętuje swoich 30 urodzin.
Maria König ma długie blond włosy, piękną twarz, duże niebieskie oczy, ale choroba wypędziła piękno: pierścienie pod jej oczami są głębokie, dwie wyraźne zmarszczki biegną od nosa do kącików ust; i ma postać cierpiących na mukowiscydozę: wychudzonych, wychudzonych, jak anoreksja. Niektórzy twierdzą, że przeszczepiono im nowe płuco, nowe życie. Maria Koenig nie chce przeszczepu, choć może zyskać na tym kilka lat.
Z natury części zamienne nie są dostarczane.
„Ale co to za życie” - mówi - „Musiałbym codziennie przyjmować silne leki, leki immunosupresyjne, lepiej dbać o siebie i nie mieć gwarancji, że moja śmierć zostanie odroczona”. Często jest atakowana za swoją opinię, zwłaszcza przez rodziców młodych pacjentów, którzy trzymają się każdej nadziei. „Nie udaję transplantacji”, wyjaśnia, ale dla siebie wykluczyła taką możliwość. „Części zamienne nie są dostarczane przez naturę”. Bóg dał jej to ciało, te płuca? i ta choroba. I to jest jej praca, jej paczka, którą niesie ze sobą. Nie zawsze tak myślała. W 1996 r. Doznała groźnej dla życia infekcji i miała zostać umieszczona na liście oczekujących na nowe płuco. Ale kiedy najgorsze się skończyło, zdecydowała się tego nie robić.
Maria König wdycha trzy, cztery razy dziennie. Rano śluz jest twardy i uporczywy, trwa to godzinę, aby doprowadzić go do znośnego poziomu. „Nigdy nie będę pusty”, mówi. W obu nozdrzach wystają końce kabla tlenowego. Jest owinięty wokół uszu, więc nie ześlizguje się; schodzi na podłogę, przez mieszkanie, do łazienki. Jest pomoc oddechowa Mary King, jej trener życia: urządzenie, które wzbogaca tlen z powietrza i nuci jak kosiarka.
Śmiertelnie i jeszcze usatysfakcjonowany
Od 2000 r., W roku rozwodu, nie może już poradzić sobie bez dodatkowego tlenu. Jej ciało nie może wchłonąć więcej niż aktualna dawka, płuca pracują coraz gorzej. Ona często ma bóle głowy spowodowane niedotlenieniem, donosi. Maria König mówi ochrypłym, głębokim głosem, jak palacz łańcucha. Często usuwa gardło, wydmuchując nos co trzy lub cztery minuty. Planuje tylko do następnego tygodnia; Często musi anulować spotkania krótko przed, ponieważ po prostu nie czuje się dobrze. A jednak „Jestem zadowolony”, mówi, „Miałem szczęście w życiu”. Choroba nigdy nie była najważniejsza.
W wieku 13 lat Maria König dowiedziała się o swojej diagnozie. Rodzice podjęli świadomy wysiłek, aby nie traktować ich inaczej niż ich trzy siostry; dziewczyna powinna prowadzić całkiem normalne życie. Dziś żyje w ciągłym strachu przed infekcją, śluz jest skarbem zarazków, zapalenie oskrzeli może przynieść śmierć. Była w klinice, miała antybiotyki, dożylnie, wiele leków już nie pomaga, bakterie są odporne.
* Zmieniono nazwę
W 1996 r. Musiała zrezygnować z zawodu biegłego rewidenta i od tego czasu była wcześniejszą emerytką. Rzadko opuszcza mieszkanie na parterze w Bonn. Jest zbyt zmęczona, zbyt zmęczona; a kiedy wychodzi na zewnątrz, nosi ze sobą małą butelkę tlenu. Przez długi czas nie była już w sklepach. Straciła połączenie z modą, trendami, nawet niektórym znajomym. Czasami Maria König idzie do rodziców, ze starym Audi 80, jazda trwa dwadzieścia minut. Ale zazwyczaj przychodzą do niej matka, ojciec lub jedna z sióstr, pomagając w gospodarstwie domowym i ogrodzie. „Bez mojej rodziny nie byłbym taki dobry” - mówi. A sąsiedzi są również ostrożni, jeśli okiennice otwierają się każdego ranka. Czy Maria König wciąż żyje.
Nie boję się samej śmierci, ale umierania.
Często rozmawia z przyjaciółmi, którzy zostali, rodzicami, siostrami. I dużo czyta, książki Elizabeth George, Siegfried Lenz, Heinrich Böll? i powieści o Harrym Potterze. „Naprawdę chcę przeczytać siódmy tom”, mówi stanowczym głosem.
Jeśli pewnego dnia stanie się zbyt słaba, by chodzić, prawdopodobnie wyprowadzi się z własnego mieszkania, z powrotem do rodziców. Matka i ojciec nie chcą o tym rozmawiać, oboje mają ponad 70 lat i nie myślą, że ich dziecko prawdopodobnie będzie musiało przed nimi pójść. Ojciec powiedział tylko: „Zobaczymy, znajdziemy rozwiązanie”. Nie planuje pogrzebu: „Nie obchodzi mnie, jak jestem pochowany, martwy nie żyje”. I: „Nie potrzebowałbym nagrobka, ale może moich rodziców”. Ma na myśli tylko jedną rzecz, a właściwie powinna już dawno zacząć: listy pożegnalne piszą do jej ukochanej. „Ale stawiam to przede mną, nie wiem, czy pomyślę tak samo za dwa lata, jak dzisiaj”.
Sama nie boi się śmierci, ale umiera. Kiedy nadejdzie dzień, nie chce być intubowana, aby przedłużyć swoje życie. Ale ponieważ jest to długa, bolesna ostatnia walka, uduszenie, pragnie, żebyś mogła dać jej środki uspokajające.
Umieranie - to konfrontacja z przemijającym życiem
„W ostatnich latach możliwości medycyny uległy szybkiej poprawie” - mówi Bernhard Jakoby, badacz śmierci w Berlinie. „Żyjemy dłużej”. Fakt, że lekarze interweniowali w procesie umierania, ale także przedłużył umieranie. „Obawy ludzi przed śmiercią wynikają z ich uczucia łaski i bezsilności, a bardzo niewielu chce maksymalnego leczenia, ponieważ często bez wegetacji oznacza to zaopatrzenie w żywność przez sondę”. Niemniej jednak odrzuca aktywną eutanazję, ponieważ doprowadziłaby pacjenta do naturalnego końca, konfrontację z przemijającym życiem: „rzeczy, których nie robi się na tym świecie, należy robić gdzie indziej”.
Bärbl-Lis Leybold już dużo regulował. Stoi na cmentarzu w Feldafing nad jeziorem Starnberg, jedną ręką opierając się na „Gehwagerl”, a drugą delikatnie gładzi kamienną płytę pokrywającą urny pochówku jej rodziców i brata. Wyryte są w nim trzy nazwiska: Ludwig, Elisabeth i Tönnes Leybold. Poniżej znajduje się miejsce na inny? jej imię.
Bärbl-Lis Leybold ma 91 lat, dwa lata temu kupiła miejsce pochówku, włożyła trzy urny i wsadziła je do środka. A ponieważ może chodzić źle, teraz po raz pierwszy widzi, gdzie również zostanie pochowana. Płacze przez chwilę, a potem prostuje plecy, odwraca się i patrzy przez jezioro w góry. Słońce świeci. „Stąd jest ładny widok”, mamrocze.
Przez 17 lat mieszka w domu spokojnej starości w Starnberg? dobrze i radośnie, jak mówi. Bärbl-Lis Leybold przeniósł się tam po śmierci brata w wieku 60 lat. Zdolność do zorganizowania własnego upadku była długa dla starszej kobiety: „Nie chciałam mieć z tym nic wspólnego, ale sama myśl zmieniła mój umysł”. Nigdy nie mówiła o śmierci w domu, wspomina. Tylko uporczywe rozmowy pracowników domu spokojnej starości doprowadziły ich do zajęcia się własną śmiercią.
Bärbl-Lis Leybold ma lekko opaloną twarz, białe włosy błyszczą. Z czujnymi oczami obserwuje swoje otoczenie, interesuje się sztuką, teatrem, a zwłaszcza modą. W przeszłości była mistrzynią odzieży i projektantką kostiumów, pracowała w teatrach w Klagenfurcie i Linzu, Salzburgu i Monachium. Później, jako emerytka, dużo podróżowała, do Australii, Anglii, Chorwacji i na Węgry. A pięć lat temu nawet jechała rowerem do jeziora Starnberg. Ale to już nie jest możliwe, nogi są zbyt zmęczone, często atakują zawroty głowy. Ich obecny promień jest więc ograniczony do środowiska domu spokojnej starości.
Biliony musiały umrzeć przede mną, a ja się udam.
„Nie jestem stara, ale starożytna”, mówi z uśmiechem, a kiedy mówi, jej długie kolczyki drżą, jakby kiwały głową na potwierdzenie. Nie boi się śmierci: „Miliardy ludzi musiały umrzeć przede mną, odniosę sukces”. Ale ma nadzieję, że będzie szybko stwierdziła, że żadne urządzenie nie powinno jej utrzymać przy życiu. „Życiowa wola jest ważna, każdy powinien zawczasu regulować, co powinno się stać, jeśli nie jest już panem zmysłów”. Sześć lat temu podpisała zamówienie.
Ostatni krewni Bärbl-Lis Leybolds, chrześniak i kuzyn, mieszkają w Berlinie i Australii. Nie ma własnych dzieci, nigdy nie wyszła za mąż. Po tym, jak jej narzeczony nie wrócił z II wojny światowej, nie mogła ogrzać się dla nikogo innego. Do dziś uważa się go za zaginionego, do dziś nosi jego pierścionek, złoty z zielonym herbem. Ta pamięć o nim, mówi, zabierze ją do grobu.
Bärbl-Lis Leybold ma cukrzycę i arytmię serca, ostatnio dodano łagodny udar. Jej optymizm, jak mówi, zawsze pomagał jej nie rozpaczać z powodu takich tragedii: „Życie jest nam dane, musimy przejść.A potem musimy znowu iść, inaczej świat pękłby. ”Ale to nie znaczy, że czeka na śmierć. Działa dużo, nić kolorowe łańcuchy szklanych koralików, ogląda telewizję, lubi operę mydlaną„ Zakazana miłość ” „Wspaniale jest widzieć, co ci młodzi ludzie zawsze myślą o bzdurach.” Dopóki może być zajęta, chce również żyć.
Że wszystko jest regulowane, czuje się „niezwykle uspokajająca”. Ona sama zapłaciła 5000 marek z góry za kremację siedem lat temu; ponownie 190 euro za grawerowanie ich imienia na płycie grobowej. „Byłoby wspaniale, gdyby potem nastąpiło życie”, mówi Bärbl-Lis Leybold, ale nie do końca w to wierzy: „Ten Chrystus dopiero się wydarzył? Dla mnie osobiście teoria ewolucji jest bardziej prawdopodobna”.
Umieranie - przejście z jednego stanu do drugiego
„Niektóre elementy i zjawiska umierania pojawiają się raz po raz, na całym świecie i niezależnie od kultury czy charakteru religijnego” - mówi Bernhard Jakoby. „Spojrzenie wstecz na życie i przejście do innego świata przez długi, ciemny tunel, na końcu którego znajduje się jasne światło i czekają rajskie krajobrazy”. Słynna badaczka śmierci Elisabeth Kübler-Ross opracowała model pięciu faz, w którym prawie każda umierająca osoba doświadcza naprzemiennie: niechęci do woli, buntu z wściekłością i gniewem, depresji nad niedokończonymi, negocjowania z losem za odroczenie, wreszcie akceptacji śmierć.
Wydaje się, że Stefanie Wieczorek, lat 29, przeżywa te fazy jako przedstawiciel swojej córki Alina, Dziesięć lat temu, gdy dziecko miało zaledwie cztery miesiące, lekarze powiedzieli, że ma zaburzenie metaboliczne: zespół Zellwegera, mutacja genetyczna. Skutkiem tego są najcięższe niepełnosprawności fizyczne i psychiczne, średnia długość życia wynosi maksymalnie dwa lata. W tym momencie Stefanie Wieczorek straciła wiarę w Boga. Powiedziano jej, że mogłaby zagrać na loterii, że prawdopodobieństwo bycia szóstką było takie samo jak prawdopodobieństwo ojcostwa dziecka z mężczyzną, który miał właśnie tę wadę genetyczną. Alina, która niedługo skończy jedenaście lat, wciąż żyje? jak długo nikt nie odważy się dziś przewidzieć. Nie mówi, jest prawie ślepa, rozwija się na stoisku sześciomiesięcznego niemowlęcia.
Dziecko potrzebuje lekarstwa na czas; W ubiegłym roku przeżył tak zwany kryzys Edisona? Brak kortyzonu w organizmie doprowadził do niewydolności nadnerczy, powodując niewydolność serca. Że Alina przeżyła to mały cud dla Stefanie Wieczorek. Trening jako asystent dentystyczny przerwał; ale mówi medycznie, jakby sama była lekarzem. Kiedy ponownie zaszła w ciążę z innym mężczyzną, poinformowano ją, że jej niepokój, że to dziecko może być ciężko chore, był ogromny i zalecono jej wykonanie testu genetycznego. „Ale dopóki wszystkie komórki nie zostaną kultywowane, byłbym w szóstym miesiącu” - oburzyła się - „nie można ich powstrzymać!” Kiedy to usłyszałem, po prostu zaczekałem.
Oczywiście czasami kłócę się z moim losem.
Dziecko, chłopiec, jest zdrowe, jej drugi syn też. Mają osiem i pięć lat. Starszy mężczyzna mieszka teraz z ojcem, młodszy ze Stefanie Wieczorek, jej nowym mężem i Aliną w Essen? w przeciwnym razie nie byłaby w stanie poradzić sobie z życiem rodzinnym. Dzień Stefanie Wieczorek jest zdeterminowany troską o córkę: myciem, zawijaniem, herbatą lub płynnym jedzeniem do rurki do karmienia. Rozmawia z Aliną, łaskocze ją, przytula się do niej, osadza w bujanym fotelu, gra dla niej muzykę i jest pewna: „Alina to dostanie”. Jeśli dziecko siedzi i śmieje się, wie, o co się wciera. „Nie jestem idealną super-opiekunką”, mówi, „oczywiście czasami kłócę się z moim losem”. Stefanie Wieczorek jest cienka, zbyt chuda, ma długie blond włosy, nos wystaje wyraźnie z twarzy. Chociaż dużo pali, wygląda młodsza niż ona. Jej głos jest głęboki, smutek leży nad nią jak zasłona.
Trzy lub cztery razy w roku Alina i jej rodzina spędzają wakacje razem. Dziewczynka spędza kilka dni w hospicjum dla dzieci „Arka Noego” w Gelsenkirchen. W tym czasie Stefanie Wieczorek, dedykowana synom i mężowi, którzy często muszą się wycofać. Święta to także szkolenie dla młodej matki, aby przyzwyczaić się do nadchodzącego życia? życie bez chorej córki: „Alina rozmontowuje się, powoli żółknie”. Wątroba. „Mój koszmar polega na tym, że pewnego ranka nie żyje”. Kryzys może przyjść w każdej chwili, mówi. A potem: „Gdybym tylko mógł stracić śmierć”.
Nie zawsze czuła tę głęboką miłość do swojego dziecka; Wkrótce po zdiagnozowaniu Stefanie Wieczorek odrzuciła Alinę, robiąc tylko to, co było konieczne, karmiąc, owijając, kąpiąc.„Bałam się coraz bardziej ją kochać, bojąc się cierpienia, które przychodzi do mnie, gdy mnie zostawia”. Tylko jej matka mogła przywołać ją do zmysłów, mówiąc, że dziecko nie może na to poradzić, być bezbronne, chore. „Obudziłem się” - przyznaje.
Kiedy umierasz, dziś jest ważne, nie jutro
Niedawno Stefanie Wieczorek przygotowała plan życia przez prawnika. Ona sama nie chce decydować, czy powstrzymać swoje dziecko przed dostawaniem sprzętu do podtrzymywania życia pewnego dnia. Pragnie, aby jej „Puppa” umarła w domu, nie w szpitalu ani w hospicjum. Następnie jej dziecko zostanie pochowane na cmentarzu Frillendorf w Essen. Biała trumna dla dzieci, białe balony, białe lilie. Chociaż sama skończyła z Bogiem, chce, aby Alina została pochowana przez pastora, który potwierdził ją 16 lat temu. Pobożność będzie bez głoszenia, z minutą pamięci, „Ave Maria” zabrzmi.
„Moja osobista godzina zero”, mówi Stefanie Wieczorek, ona pochyla się do tyłu, uderza jedną nogę nad drugą i owija się wokół niej? jakby mogła ukryć się przed myślą, jeśli tylko zrobi się wystarczająco mała. Nie chce myśleć o przyszłości. „Dzisiaj jest ważne, nie jutro, obchodzimy każde urodziny, każde Boże Narodzenie, każdą Wielkanoc, tak jakby nie było następnego razu”.
Co będzie potem, ona nadal nie wie dokładnie. Stefanie Wieczorek chce zabrać ją najstarszą i chce znowu pracować. Może jako pielęgniarka geriatryczna? jeśli ona może zrobić jedną rzecz, mówi, to zajmij się tym.
