Drut do życia
Nie ze mną, pomyślała Ursula Morgenstern. Rozrusznik mózgu - nigdy. Pomysł, że lekarze wcisną swoje druty głęboko w mózg, był przez długi czas przerażeniem. Elektrody, które wpływają na to, co się dzieje - dokładnie tam, gdzie są twoje myśli, twoje wspomnienia, twoja tożsamość. Mała maszyna, która stale w niej pracuje, w jej duszy. Czy w końcu sama stanie się maszyną?
Ale pozostaje strach.
Ursula Morgenstern ma chorobę Parkinsona, drżące porażenie. Zna ją od 15 lat. W tym czasie miała 51 lat i dużo pracowała, zarządzając ogólnokrajową usługą dla firm opieki zdrowotnej w sektorze opieki zdrowotnej. Zawsze tak było: jej mąż opiekował się dwójką dzieci, poszła do pracy. W ten świat pełen aktywności wybuchł szok: nieuleczalna, postępująca choroba. Ursula Morgenstern postanowiła walczyć. „Nie chcę litości od ciebie”, powiedziała swoim kolegom, a ona pozostała w firmie przez następne siedem lat. Na początku też działało. Dostała L-DOPA. Substancja ta zastępuje dopaminę przekaźnika nerwowego, co sprawia, że mózg choruje Parkinsona coraz rzadziej. Ale po kilku latach efekt Ursuli Morgenstern zaczął się bardzo wahać, podobnie jak inni ludzie. Czasami tablet wciąż rozwiązuje, ale czasami nie, usztywnienie mięśni typowe dla choroby Parkinsona. Czasami jej ciało stało się przytłaczające bez możliwości kontrolowania go. Parkinson jest przełącznikiem między On a Off. W dobrych fazach Ursula Morgenstern może się poruszać i mówić jak inni ludzie. Z drugiej strony, zamrażasz swoje ciało, przyklejasz je, trzymasz w pułapce. Koszmar: pacjenci z chorobą Parkinsona siedzą na przystankach autobusowych i nagle nie pojawiają się. Albo stoją i stoją i nie idą dalej. Upadek, po prostu z powodu awarii zasilania. W pewnym momencie, może dopiero po godzinach, mobilność powraca. „Pozostaje jednak strach” - mówi Ursula Morgenstern. Jej mąż zmarł kilka lat temu, od tego czasu mieszka sama. W jej mieszkaniu wszystko musi być gotowe: rano wózek inwalidzki przy łóżku, tabletki w zasięgu ręki. W przeciwnym razie wpadnie w panikę. Kiedy Ursula Morgenstern jest w stanie się poruszyć, szybko przygotowuje kuchnię lub pralnię i przygotowuje wszystko na następny bezruch. Z czasem jednak spada coraz częściej i gwałtowniej. Przez wiele godzin leży tam, aż jej mięśnie w końcu się odprężą. Następnego dnia ma obolałe mięśnie, z trudem wstaje. Daje swój samochód córce, ale od czasu do czasu tylko ośmiela się wyjść z mieszkania.
Następnie podejmuje decyzję: druty w głowie, „głęboka stymulacja mózgu”, którą lekarze oferują jej od jakiegoś czasu. „Nie chcę być sprawą pielęgniarską” - powiedział 66-latek. To tylko 48 godzin do operacji. Potem jeden z tych rozruszników serca, które zasadziła w mózgu, do niedawna tak się bał. Dziesięć lat temu zobaczyła pierwsze „świnki morskie”, jak to nazywa. Ludzie, którzy nie mogli już mówić po zabiegu, którzy ciągle się potykali, z elektrodami wystającymi z głów. Niemniej jednak była w ciągu ostatnich sześciu miesięcy na tej interwencji. Ponieważ w międzyczasie dojrzała technologia i doświadczenie. Ponieważ ma pełne zaufanie do swojego neurologa, którego zna od dawna. A ponieważ jest to po prostu ich ostatnia szansa na samostanowienie i niezależność. Bez tej małej maszyny nie byłaby w stanie poradzić sobie sama przez dłuższy czas, wie o tym.
„Nadal nie myślę o operacji”, mówi teraz, dwa dni wcześniej, zastanawiając się nad sobą, a jej myśli krążą wokół czasu, czego jeszcze nie pozwala. Myśli o współopiekance, którego poznała dwa tygodnie temu. Przez osiem lat nosił rozrusznik mózgu. Nie wierzy, jak dobrze sobie radzi. Kiedy profesor Jan Vesper z Wydziału Neurochirurgii Uniwersytetu w Dusseldorfie ponownie rozmawia z nią o planowanej operacji, nadal musi płakać. Przez krótką chwilę atakuje strach, na który w przeciwnym razie nie pozwala.
Tylko dzisiaj liczy się: Ursula Morgenstern, lat 66, cieszy się z odzyskania niepodległości. Przed operacją nie odważyłaby się wyjść na zewnątrz sama.
Dwa dni później, ogolona łysa, utknęła w potwornym aparacie, stereotaktycznym pierścieniu stereotaktycznym, który umożliwi lekarzom wskazanie nawigacji w ich mózgach. Urządzenie, którego wygląd wydaje się bardziej pasować do średniowiecznego życia morskiego niż do medycyny XXI wieku.
Ursula Morgenstern jest na sali operacyjnej i czeka.Zespół medyczny spotyka się jeszcze z dwoma pokojami, robiąc zdjęcia głowy pacjenta na ekranie przed sobą i doradzając drogę, jaką powinny iść elektrody. Ich cel znajduje się głęboko w mózgu i nie mogą ranić naczyń krwionośnych ani innych wrażliwych obszarów. Półtorej godziny później wiertarka kostna przebija się przez jarmułkę. Straszny dźwięk. Ursula Morgenstern opisze później minuty wiercenia jako jedną z najbardziej nieprzyjemnych części operacji. Bo ona nie tylko słyszy ryk, ale także czuje to w swojej głowie. Jeśli używany jest rozrusznik mózgu, pacjenci są tylko znieczuleni miejscowo. Nie mają bólu, ale są w pełni mentalnie. Również dla lekarzy sytuacja nadzwyczajna. Więcej szacunku, wzywa Neurosurgeon Vesper, ponieważ szemrzące rozmowy jego kolegów są raz głośniejsze. Niemniej jednak to on sprawia, że jego pacjent oddycha i pulsuje, co ją przeraża. „Nie rób tego!”, Mówi swojemu asystentowi, który najwyraźniej nie dba o ranę głowy, jak chciałby szef. Po tym na monitorach migają linie na chwile gorączki. Przy każdej operacji dostarczamy, oddajemy życie lekarzom. Potrzebne jest nieograniczone zaufanie. Ale jeśli jelito ślepe zostanie usunięte, łatwiej zapomina lub przemieszcza się. Tutaj jest zauważalne: uścisk mózgu dotyka znacznie więcej niż tylko organu.
Rozrusznik serca w mózgu: neurony mówią
„Jeśli pacjent nie jest w pełni przygotowany na to, co się tutaj dzieje, procedura może go dosłownie przeżyć”, dr. Martin Südmeyer, neurolog, który trzyma rękę Ursuli Morgenstern podczas operacji. W rzeczywistości przypomina on horror, który przeżywa: leżąc bezradnie, czując, słysząc, widząc ludzi w sukienkach i ochraniacze na szczęki wpadające w ich własne ciała.
Nagle pokój wypełnił trzask i grzechot. Elektrody rejestrują aktywność komórek nerwowych, które przechodzą. „Teraz słuchaj, jak mówią twoje neurony” - wyjaśnia Jan Vesper. Dźwięki się zmieniają, eksperci słyszą, że są blisko celu.
Teraz wymagana jest współpraca pacjenta. Dlatego jest świadoma. Lekarze wysyłają słabe impulsy do mózgu i obserwują reakcje, które je wywołują. Ważna faza. Ponieważ elektrody muszą być umieszczone tak, aby ich podrażnienie łagodziło objawy choroby Parkinsona, ale nie kolidowało z innymi funkcjami organizmu. „Poniedziałek, wtorek, środa” - woła głośno pani Morgenstern. Czasami ich język jest wyraźny, czasem trochę mamrocze. Następnie lekarze zmieniają położenie drutów w głowach, aż zrozumieją. Martin Südmeyer jednocześnie porusza dłonią i ocenia sztywność i drżenie, dwa typowe objawy choroby Parkinsona. Po 20 minutach zostanie znaleziona optymalna pozycja, przewody testowe zostaną usunięte, a dopiero teraz pojawi się właściwa elektroda stymulatora. Lekarze ponownie zamykają otwór w czaszce, ale Ursula Morgenstern nie została jeszcze odkupiona.
Cała procedura rozpoczyna się od początku, tym razem w lewej półkuli. Jej głowa została przymocowana na cztery godziny, leży cicho na plecach. Tabletki, które zażywała do operacji, przestały działać, a choroba Parkinsona powoli wraca. Ursula Morgenstern jest coraz bardziej sztywna, cierpi. Jej stopy skręcają się w skurczu, aż podnoszą się ze stołu operacyjnego.
To nowe życie.
Ale lekarze nie mogą teraz podawać jej żadnych leków. Wtedy reakcje na skoki testowe nie mogły być wyraźnie określone. Na sali operacyjnej rozprzestrzenia się zgiełk. „Doktorze, to bardzo boli” - wyjąkał Ursula Morgenstern, a jej jęki stają się głośniejsze. W końcu zostaje odkupiona. Natychmiast po drugiej próbie podrażnienia otrzymuje środek uspokajający. Całkowicie wyczerpana, natychmiast zasypia i odzyskuje przytomność zaledwie kilka godzin później.
Jeszcze raz musi iść na operację. Następnego dnia końce elektrod kładzie się na prawej piersi i podłącza do rzeczywistego stymulatora. Następnie sprzęt jest włączony. „Elektryczność była moją pierwszą sensacją” - mówi Ursula Morgenstern później i szarpie krótko na myśl o tym. „Lekarze musieli natychmiast go wyłączyć”. Tylko stopniowo przyzwyczaja się do tego.
Ona jest coraz lepsza. Od zabiegu minęły dwa tygodnie. „Znowu kupię samochód”, mówi euforycznie, a potem szybko dodaje: „Jeśli tak pozostanie”. Zgłasza komplementy. Uspokoiła się, mówiła wyraźniej. I śmiej się z tego, bo ona nawet tego nie zauważa. Nie przybyła jeszcze w nowej sytuacji. Wciąż jest na odwyk, a nie w codziennym życiu, choroba Parkinsona, dopóki operacja nie zostanie całkowicie zdeterminowana.
Tylko w domu w jej mieszkaniu w Dusseldorfie energia i pewność siebie wybuchają całkowicie. Pewna, że wyrusza na perukę, dwa cale znów urosły jej włosy.
„To nowe życie”. Samochód jest zamówiony, nie może się doczekać, kiedy pojedzie do swoich córek. A podczas następnych wakacji chce zrobić coś po raz pierwszy sama z wnuczką.Wcześniej nigdy nie odważyła się tego zrobić. Nawet jako dziecko w ramionach nie zajęła się siedmiolatką, z obawy przed ich upuszczeniem. Ale poza fazą całkowicie zniknęły po zabiegu. Oczy Ursuli Morgenstern rozświetlają się, czuje się dobrze, jest uzdrowiona. A jednak musi się zmusić, by myśleć, że tak nie jest. Postępuje nawet choroba rozrusznika mózgu. Chociaż wolniej, ale w końcu Parkinson ich dogoni. Lekarze nie przewidują, kiedy to nastąpi. „Następne cztery czy pięć lat będzie dobre” - mówi stanowczo Ursula Morgenstern. „Nadal tak nie sądzę”. Nawet doświadczenia z przeszłości nie mają już znaczenia. Żyje w teraźniejszości, nic innego się nie liczy. A jednak zdarza się, że budzi się rano i z niepokojem pyta: „Gdzie jest rollator? Gdzie wózek inwalidzki? Czy mogę jeszcze dotrzeć do łazienki?” Potem trwa chwila, aż przypomnisz sobie wszystko: „Dalej, po prostu musisz wstać”.
Stymulacja mózgu spowalnia Parkinsona
W Niemczech około 300 000 osób cierpi na chorobę Parkinsona (nazwaną tak na cześć londyńskiego lekarza Jamesa Parkinsona, który jako pierwszy opisał objawy). Ta choroba ośrodkowego układu nerwowego zwykle przebiega między 50 a 60 rokiem życia, ale dotyka także młodych ludzi. Przyczyną jest śmierć komórek nerwowych wytwarzających przekaźnik dopaminowy. Powoduje to brak dopaminy w mózgu, który postępuje pełzająco. Wyzwala trzy główne objawy choroby: spowolnienie wszystkich ruchów (akinezja), sztywność mięśni (sztywność) i drżenie mięśni (drżenie). Dotknięci ludźmi chodzą mniejszymi krokami, ich postawa jest często pochylona, ich mowa jest cicha i monotonna, twarze stają się maskowane brakiem mimiki twarzy, ręce drżą. W każdym razie najwcześniejsza możliwa diagnoza i terapia jest ważna dla spowolnienia postępu choroby. Choroba Parkinsona do dziś nie jest uleczalna - nawet przy pomocy głębokiej stymulacji mózgu, która jest stosowana od około 15 lat. Elektrody rozrusznika mózgu są prawie zawsze przenoszone do określonego obszaru międzymózgowia, tak zwanego jądra podwzgórza. Z powodu choroby rytm komórek nerwowych jest tam zsynchronizowany, dzięki czemu ruchy pacjentów stają się wolniejsze. Elektryczne impulsy stymulatora mózgu, jak niedawno odkryli lekarze berlińskiego Charité, zmieniają aktywność komórek nerwowych w taki sposób, że przede wszystkim znacznie poprawia się mobilność osób dotkniętych chorobą. Stymulacja przez urządzenie może być zróżnicowana w zależności od przebiegu choroby. To trwa, ale wolniej. Jednak Parkinsona też nie można zatrzymać w ten sposób. Głęboka stymulacja mózgu jest zwykle stosowana tylko w późnym stadium choroby, jeśli dotkniętemu chorobą nie można uzyskać wystarczającej ilości leków. Obecnie jednak badania mają na celu wyjaśnienie, czy najwcześniejsza możliwa implantacja nie byłaby bardziej korzystna. Więcej informacji: www.parkinson-vereinigung.de i www.kompetenznetz-parkinson.de
