Leczenie pacjentów z demencją: nieznajomy w moim mieszkaniu
„Zabrania się wyrzucania śmieci z okna - pisałem to na papierze i przykleiłem te etykiety do okien i drzwi balkonowych, to nie pomogło przez długi czas, w pewnym momencie sąsiad wrócił i narzekał. „To nie byłem ja”, powiedział mój mąż, „nigdy nie wyrzucałem śmieci na podwórze”. I krzyknąłem na niego, on powinien to teraz odebrać, a potem nagle wybuchną łzy.
Wiedziałem, że nie może na to poradzić, ponieważ był chory, ale nie mogłem już tego znieść. Potem poszliśmy na podwórko i zabraliśmy paczki lodów, które uwielbiał jeść, trzy paczki rodzinne dziennie. Spojrzał na mnie, olbrzyma mężczyzny, miał prawie dwa metry wzrostu i powiedział: „Nigdy więcej nie chcę tego robić, przepraszam”. To było dla mnie jeszcze gorsze niż gdyby zaprzeczył wszystkiemu. Ponieważ w tej chwili mogłem poczuć i zobaczyć całą jego desperację. ”
Angelika Fuls, lat 67, opiekowała się mężem Thomasem przez trzy lata w domu i sześć lat w domu. Miał demencję. Zmarł latem 2011 roku. Miał 65 lat.
Dwie trzecie pacjentów z demencją jest pod opieką ich krewnych
Około 1,4 miliona osób z demencją mieszka w Niemczech. 300 000 dodaje się rok po roku. Dwie trzecie opiekuje się w domu ich krewni. Oznacza to, że co najmniej 800 000 ludzi dba o siebie, pociesza, organizuje pomoc i stara się ułatwić życie osobom dotkniętym często męczącym życiem. Są żonami, mężami, nieżonatymi partnerami, córkami, synowymi, rodzeństwem, wnukami, którzy pomagają przez całą dobę lub tymczasowo. Ale kto pomaga pomocnikom?
W wieku 56 lat Thomas Fuls zdiagnozowano chorobę Alzheimera, a później „otępienie czołowo-skroniowe”, formę choroby, w której zmienia się osobowość i zachowania społeczne, a osoby dotknięte chorobą stają się agresywne i nietaktowne. Przyjaciel radzi żonie, aby otrzymała informacje od Stowarzyszenia Alzheimera. „Zrobiłem to” - mówi Angelika Fuls. „Powiedziałem też wszystkim od początku, że mój mąż ma demencję, nie zawsze był odpowiedni dla dzieci, ale było mi łatwiej, więc nikt nie myśli, że ma dziwactwo, ale wszyscy wiedzą, że jest chory”.
Ale mimo ich otwartości nie wszyscy o tym wiedzą. Policjanci, którzy muszą powstrzymać Thomasa Fulsa przed obsługą ruchu na ruchliwym skrzyżowaniu. Nawet detektyw z domu towarowego, który złapał go w kieszeni, wkładał wkłady do drukarek. Detektyw każe mu czekać na policję. „Jeśli dotkniesz pacjentów z chorobą Alzheimera wbrew ich woli, czują się tak zagrożeni, że biją” - mówi Angelika Fuls. - Jestem pewien, że mój wielki mężczyzna kilka razy spotkał się z detektywem, więc detektyw przykuł go do krzesła, a kiedy przyjechałem po niego, Thomas zapomniał, co się stało. Angelika Fuls dowiaduje się o tym tylko podczas procesu swojego obrońcy. Po raporcie psychiatrycznym zostaje uniewinniony, nie zrozumiałby, że zrobił źle, mówią. „Teraz mogę już iść bez biletu na metro, ponieważ nie jestem w stanie spłacać długów” - mówi Thomas Fuls.
Wiele osób znajduje odpowiedzi w grupie wsparcia
Angelika Fuls śmieje się. Kiedy wydarzenia się skończą, możesz powiedzieć im jako anegdoty, poczujesz ulgę, że presja chwilowo zniknęła, chcesz zapomnieć o beznadziei na chwilę, rozpaczy. I oczywiście świat, w którym zasady rozsądku i normalności już nie obowiązują, czasem dziwne. Tylko gdy jesteś w środku, nie możesz już tego znieść. Co będzie dalej? Jak mogę żyć z osobą, która staje się mi coraz bardziej obca? Jak mogę chronić go przed własnymi działaniami? A jak mimo wszystko zachować trochę normalności i lekkości w moim życiu? Łatwość - jakie to dziwne? Tak pyta Angelika Fuls. Znajduje odpowiedzi w grupie samopomocy.
Dwa razy w miesiącu spotykają się krewni osób cierpiących na demencję w Berlin-Charlottenburg. Pokój jest trzeźwy, nie ma kawy, nie ma ciasteczek. Nie jest przytulnie, ale dobrze się czuje. Czasami jest osiem osób, czasami tylko dwa. Jeśli chcesz porozmawiać, masz okazję, która wolałaby po prostu słuchać. Christa Matter, dyrektor zarządzający Alzheimer's Association Berlin e.V. i psycholog, moderuje grupę od 17 lat. Nie ma tematów do dyskusji, nie jest również oceniane, co jest dobre, a co złe.
W grupie są ludzie, którzy mają krewnego, partnera, matkę, teściową, ojca, wujka lub babcię.I wszystkie mają podobne pytania jak Angelika Fuls: Czy możesz zamknąć osobę dorosłą, ponieważ boisz się, że ucieknie, gdy na chwilę pójdziesz na zakupy? Co powiesz mężowi, który mówi w domu, że jego czwórka dzieci nie jest jego, a kobieta, która codziennie go odwiedza, jest dziwką? Przecież czyż nie jest brak szacunku dla zdezorientowanej matki, po odczuwanym trzy tysięcznym pytaniu, kiedy wnuk przychodzi odpowiedzieć nie więcej? Angelika Fuls pamięta, że żyła wiecznie ze złym sumieniem. Tylko w grupie dowiedziała się, że wszyscy to robią. To bardzo jej pomogło.
„Tutaj mogę wreszcie wyrazić ambiwalentne uczucia i nikt mi nie zarzuca, co jest bardzo ulgowe” - mówi Jörg Müller. On, 55 lat, i jego żona Christiane Schulz, 56 lat, dołączyli do grupy przez trzy lata. Wspólnie opiekowali się matką Christiane Schulz, najpierw w ich mieszkaniu, a potem w domu. Obaj zrobili wszystko od początku. Ale mieli już doświadczenie w opiece, ponieważ towarzyszyli rakowi ojcu Christiane Schulz do śmierci. „Dzięki mojej teściowej mogłem poradzić sobie z kilkoma rzeczami” - mówi Jörg Müller. „Kiedy powiedziałem, że zamierzamy zmienić spodnie, to zadziałało.” Kiedy moja żona to powiedziała, były krzyki i opór, a bliskość między matką a córką sprawiała, że sprawy stawały się bardziej problematyczne. ” I trochę smutniej.
Poczucie wspólnoty jest wspaniałe
Christiane Schulz pamięta, jak jej matka krzyczała w zeszłym roku. „Kiedy powiedziała:„ Nie chcę, żeby krzyczała, po prostu krzyczy sama ”. Bardzo ich to boli, często mówi się, że ludzie z demencją nie wiedzą, co jest z nimi nie tak, a według mojego doświadczenia nie wierzę w to ”.
Para Müller-Schulz i Angelika Fuls poznali się i zostali przyjaciółmi w grupie dziesięć lat temu. Chociaż ich krewni zginęli w międzyczasie, nadal spotykają się prywatnie, na kolacji lub na kieliszku wina. Jörg Müller nie poszedł do grupy po śmierci teściowej, potrzebował przerwy. Christiane Schulz odwiedziła spotkania przez chwilę.
„Od miesięcy słyszysz o zmartwieniach innych, chociaż nie znasz ich krewnych lub tylko ze zdjęcia, jesteś dotknięty, gdy ktoś przychodzi do domu lub umiera.” Poczucie przynależności jest wspaniałe. ” Angelika Fuls jest teraz nawet pierwszym przewodniczącym Alzheimer's Society Berlin e. V.
Wielu obawia się reakcji, gdy pacjent głośno dzwoni do parku w pomocy
Temat demencji jest dziś mniej tabu. Odgrywa rolę w filmach i książkach, czasopisma wyjaśniają to. Ale wielu wciąż wstydzi się upubliczniać swoich bliskich. Obawiają się reakcji, gdy pacjent głośno domaga się pomocy w parku lub gdy po jedzeniu bezlitośnie wyjmuje zęby w restauracji. Nie każdy może ofensywnie radzić sobie w takich sytuacjach. Dla wszystkich, którzy nie chcą ukrywać swojego męża, partnera życiowego, matki i siebie, Stowarzyszenia Alzheimera Berlin e. V. napisał małą kartkę: „Proszę o zrozumienie, mój członek rodziny jest obłąkany (zdezorientowany) i dlatego zachowuje się wyjątkowo”.
Monika Berger (nazwisko zmienione przez redaktorów), 58 lat, od dawna zastanawia się, czy powinna dołączyć do takiej grupy samopomocy. Jej partner S., 70 lat, zdiagnozowano otępienie Alzheimera prawie półtora roku temu, od pewnego czasu jest zdezorientowana. „Byliśmy na wakacjach, wszystko było w porządku, kiedy S. nagle powiedziała, że musi teraz iść do domu, Monika na nią czekała, odpowiedziałem, że tu jestem, ale S. spojrzał na mnie i powiedział, nie, powiedziała drugiej Monice, a potem zadzwoniłam do S. na komórkę i kazałam jej zostać na wakacjach, a S. powiedziała mi, że druga Monika wyraziła zgodę na wyjazd.
Monika Berger wie teraz, że będzie potrzebować wsparcia w długiej podróży z chorobą przyjaciółki. Ale czy chce dziś wiedzieć, co jeszcze się z nią stanie? Czy takie historie już nie depresją? Czy naprawdę chce rozmawiać z nieznajomymi o prywatnych, intymnych sprawach? Nie jest do tego przyzwyczajona.
Podczas pierwszej wizyty w grupie Monika Berger słucha tylko. Wymieniane są porady i informacje: kto zna ten lek? Kto wie, jak zorganizować opiekę dzienną? Co można zrobić, jeśli służba medyczna odrzuci poziom opieki, a tym samym wsparcie finansowe? Członek rodziny opowiada historię o nowym domu, nie będzie go długo potrzebować, Monika Berger ma nadzieję.
Druga wizyta ją przytłacza, ponieważ kobieta opowiada o śmierci męża. Ona połyka, nie chce tego sobie wyobrażać. Monika Berger pozostaje z dala od spotkania przez trzy miesiące. To było rok temu. Od tego czasu dołącza do grupy prawie regularnie. „Wspaniałym efektem ubocznym jest to, że mogę teraz iść do kina o wiele bardziej zrelaksowany z przyjaciółmi lub w kawiarni” - mówi Monika Berger. „Nie mam wewnętrznej presji, by mówić o moich zmartwieniach i mogę pozbyć się ich wszystkich w grupie”.
